11-årig dreng lider af sjælden sygdom, der forvandler hans hud til sten

Ramesh fra Baglung i Nepal var ikke mere end 15 dage gammel, da hans hud pludselig begyndte at skalle af og blev erstattet af en sort, tyk hud. Siden har han været plaget af smerter. Det skriver Daily Mail.

11-årig Ramesh er totalt invalideret af en sjælden hudlidelse, som har frataget ham evnen til at gå. Snart kan han heller ikke længere tale.

Men det værste er måske, at andre børn bliver skrækslagne, når de ser ham. Derfor har han ingen venner.

Hans sygdom har gjort ham isoleret og ensom.

Artiklen fortsætter under billedet.

I mange år havde hans mor Nar Kumari ingen tro på, at hans lidelse kunne kureres. I stedet måtte familien se til, mens drengens tilstand langsomt blev værre. 

- Hans hud begyndte at skalle af 15 dage efter, at han blev født, og et tykt lag hud voksede ud. Det var hårdt og skiftede farve til sort. Vi havde ingen anelse om, hvad vi skulle gøre ved det. Ingen hjalp os, fortæller drengens 35-årige far Nanda til Daily Mail.

Lokale læger fortalte familien, at det nok var en svampeinfektion af en art og afviste at hjælpe. I mellemtiden fik Ramesh flere smerter.

- Inden hans femte fødselsdag begyndte han at tale om smerter, og han kunne ikke gå. Han har aldrig rigtig kunne forklare os noget. Han kan kun oplyse os om, at han er sulten eller skal på toilettet. 

- Han plejede at sidde og græde for sig selv, men vi vidste ikke, hvor det gjorde ondt, eller hvordan vi kunne hjælpe ham.

Da Ramesh fyldte seks år, kunne han slet bevæge sig rundt. Derfor har han aldrig gået i skole.

Artiklen fortsætter under billedet.

Det er senere blevet konstateret, at Ramesh lider af den sjældne hudsygdom ichthyosis, der også er kendt som fiskeskælsygdom. Men hans familie har ikke råd til at betale for den behandling, som sygdommen kræver.

- Vi tog ham hen til nogle læger i vores distrikt, men vi fik at vide, at behandlingen var meget dyr og kun en mulighed på private hospitaler. Vi havde ikke nok penge, og derfor havde vi intet andet valg end at holde Ramesh hjemme og gøre vores bedste.

Siden er der heldigvis sket en lykkelig drejning. Den britiske sangerinde Joss Stone så en video af Ramesh på sociale medier og besluttede sig for at hjælpe drengen.

Artiklen fortsætter under billedet.

Joss Stone spillede en koncert i Kathamandu, som rejste tusindvis af kroner til den plagede drengs behandling. 

Næste dag mødte hun drengen, som hun gav gaver, legetøj og chokolade. Hun var overvældet af følelser, da hun så ham i virkeligheden. I mellemtiden var Ramesh lykkelig for gaverne, og forældrene opfatter det som en velsignelse, at de har fået hjælp til at betale for behandlingen.

- Vi har aldrig vidst, hvordan vi skulle hjælpe ham. Hans mor bruger hele dagen med ham, hvilket gør det svært for os at fokusere på vores andre børn. Hun kan heller ikke arbejde, og hun plejede at græde for sig selv, fordi hun hun havde det dårligt med, at Ramesh havde det så skidt, fortæller Nandu.

Ramesh får nu behandling på sygehuset Kathmandu Medical College, hvor lægerne håber på at kunne gøre hans liv mere udholdeligt. De forventer, at han med genoptræning kommer til at kunne gå igen. Lige nu er hans muskler og knogler svage af inaktivitet gennem så mange år.

- Som forældre har vi fejlet, siger Nanda, der er plaget af dårlig samvittighed over, at han ikke har kunne gøre noget tidligere.

- Nu er mit eneste ønske bare, at jeg kommer til at se ham gå igen.

Artiklen fortsætter under billedet.

- Jeg er meget taknemmelig over Joss Stone og hendes initiativ til at hjælpe min søn. Jeg kan aldrig takke hende nok. Hun har gjort, hvad ingen andre kunne gøre. Jeg skylder hende mit liv, siger Nanda til Daily Mail.

Se sangeringens indsamlinger til gode formål her.

Følg Dagens Sundhed for flere lignende artikler:

 

 

Dagens Gossip