14-årige Jonathan lider af en af de værste sygdomme, der findes: Jeg har fundet en mening med livet

Der er vitterligt intet i livet, der er let for 14-årige Jonathan Pitre fra Ottawa i Canada. Eller, det skulle da lige være, når han på metadon eller morfin falder i en dyb søvn hver eneste aften. Det skriver Ottawa Citizens.

Jonathan lider nemlig af en af de mest smertefulde sygdomme, man kan have. Epidermolysis Bullosa (EB), en sjælden genetisk sygdom, der gør, at huden skaller af i store blister. Det gør det både svært og enormt smertefuld bare at bevæge sig, spise og gå i bad.

Huden er faktisk så følsom, at Jonathan hver dag bliver pakket ind i flere meter af gazebind, der beskytter huden. Selv den mindste berøring giver nemlig brændende blister.

Men Jonathan giver ikke op. Han er en fighter og fuld af livsglæde, selv om han både kæmper med og mod livet. Og for to år siden mødte han for første gang andre med samme lidelse til en konference i Toronto. Det vendte op og ned på alting i hans liv.

- Før det, jeg følte mig alene, siger han. Jeg tror, det var et vendepunkt i mit liv. Tidligere vidste jeg ikke, hvad jeg var her for, virkelig ... Jeg kom til at forstå, at min rolle i livet var at hjælpe mennesker med EB, siger han.

Jonathan er nu blevet ambassadør som kun en af to unge mennesker, der uddanner andre om sygdommen og udbreder kendskabet til den.

Og som ambassadør er han også kommet i kontakt med en velgørenhedsorganisation, der hjælper med at opfylde drømme for de sygdomsramte. De hjælper også Jonathan med at opfylde hans store drøm. At komme til at se nordlys.

- Det vil bringe mig tættere på, hvad der er deroppe, du ved, alle de andre EB-patienter, der ikke er her længere. Jeg føler bare, at lyser bringer mig tættere på dem, siger han.

Alligevel er den største drøm en dag at kunne besejre sygdommen. Men der er endnu lang vej.

- Jeg betragter EB som en ting, og jeg håber, at jeg en dag kan besejre den, siger Jonathan.

Se et ældre indslag fra Youtube med den stærke og livsglade dreng her:

Dagens Gossip

Dagens TV