Alvorlige lungeskader kunne hindres med simpel test

Det har været muligt at teste spædbørn for sygdommen i 15 år, og i lande som USA, Canada, Australien og de fleste lande i Europa er screeningen allerede indført. Og at man ikke tester spædbørn i Danmark undrer overlæge ved Rigshospitalet Allan Meldgaard Lund, som også er formand for Dansk Pædiatrisk Selskabs udvalg for screening og klinisk genetik. Det ville nemlig være let, at undersøge for cystisk fibrose, da langt de fleste spædbørn allerede i dag får taget en blodprøve i hælen, hvor de testes for 16 andre alvorlige sygdomme.

»Sygdommen opfylder alle kriterier for at komme med i screeningsprogrammet, som Sundhedsstyrelsen selv fastlagde i 2008. Så det er uforståeligt. Og jeg synes det er synd for danske nyfødte med cystisk fibrose, at de ikke kan nyde godt af en tidlig behandling som i andre europæiske lande. Børnene overlever bedre og klarer sig bedre, blandt andet hvis man kigger på deres trivsel, hvordan de vokser og deres lungefunktion, når man behandler dem tidligt, end når man behandler sent,« siger Allan Meldgaard Lund til Kristeligt Dagblad.

Cystisk fibrose er en medfødt og invaliderende sygdom, som særligt rammer luftveje og mave-tarmsystemet. Levetiden for folk med cystisk fibrose er i gennemsnit omkring 40 år, og mere end 90 procent af patienterne dør som følge af svære lungeskader efter kroniske lungebetændelser.

En af de læger, som møder børn med cystisk fibrose, er Tacjana Pressler, overlæge ved Cystisk Fibroseenhed på Rigshospitalet, og hun undrer sig over, at screeningen ikke er indført i Danmark, da børn med cystisk fibrose faktisk er raske, når de bliver født.

»Herhjemme venter vi på, at børnene bliver syge, før vi behandler. Og så er de allerede præget af sygdommen i større eller mindre grad. Vi vil gerne have mulighed for at starte med et rask barn og forhindre sygdomsudviklingen frem for at forsøge at reparere skaderne hos et sygt barn, hvilket gør deres helbred og livsudsigter dårligere,« siger Tacjana Pressler.

Der er endnu ikke taget stilling til screeningen i Sundhedsstyrelsen, da man her lægger stor vægt på, at der skal ligge en grundig afvejning af fordele og ulemper, før man kan tage en beslutning, og derfor vil man nødigt sætte et tidsperspektiv på afgørelsen

Dagens Gossip