Deres søn har dødelig lungesygdom: 'Det er underligt at forestille sig at miste et barn'

Ingen vidste, hvad årsagen var, men der var noget særligt ved Julius Baldus-Kunze, da han var en helt lille dreng.

I en alder af to år kunne den lyshårede dreng spise bøffer i den størrelseorden, man normalt kun ser på voksne mænds tallerkener.

Drengens appetit vakte opsigt og applaus ved spisebordet, når Søren og Ann Baldus-Kunze inviterede familie og venner til middag i hjemmet.

- Gæsterne klappede i hænderne og sagde 'hvor er det dog en sund dreng', siger Søren Baldus-Kunze til Dagens.dk og fortsætter:

- Men vi vidste, der var noget galt.

De vestsjællandske forældre gik og spekulerede i, om deres barn var autist, da de begyndte at finde flæskesværd og chips gemt forskellige steder i huset.

Det hang dog ikke sammen med de store mængder slim, som den umættelige søn konstant hostede op.

Glutenallergi eller cystisk fibrose
Da julen nærmede sig, fik Julius lungebetændelse, og da antibiotikaen prellede af og ikke virkede, blev han indlagt på børneafdelingen på Herning Sygehus.

Her undersøgte syv læger den lille patient, men ingen af dem kunne forklare, hvad der var galt med ham.

Det var først, da den ottende læge så nærmere på Julius, at den første flig af det alvorlige svar på de konstante forkølelser og den evige appetit kom.

Lægen spurgte familien: 'smager han af salt, når du kysser ham', og svaret fløj ud af munden på moren til den to-årige dreng: Ja, det gjorde han faktisk.

To dage før juleaften blev familien sendt hjem.

Sygeplejersker og læger skulle foretage en række forskellige prøver, der skulle bekræfte den nye mistanke om, at Julius enten led af glutenallergi eller cystisk fibrose.

Prøverne kunne først foretages på den anden side af julen, og først her kunne det afgøres, om drengen var overfølsom over for hvede, eller om han var ramt af en dødelig sygdom.

På hospitalet pakkede forældrene og drengen deres ting sammen og var klar til at tage hjem på juleferie.

'Nu går I ikke hjem og læser om det på internettet' lød det fra lægen med henvisning til cystisk fibrose, inden familien kørte mod deres daværende hjem i Brande i Midtjylland.

- Men det kan man jo ikke lade være med, siger 40-årige Ann Baldus-Kunze.

500 danskere lider af sjælden sygdom
Det er ikke rar læsning at lade øjnene vandre over beskrivelser og de kolde kendsgerninger om cystisk fibrose. 

Værst af alt er det, at der stadig ikke findes nogen kur til at få bugt med lidelsen, som angriber lungerne, tarmsystemet og alle indre organer.

En genfejl er årsag til, at kroppen udskiller noget tykt og unormalt slim, der sætter sig fast i lungerne.

Kroniske lungeinfektioner er ikke et sjældent syn hos de omkring 500 danskere, der lider af den kroniske og medfødte sygdom.

Selv om behandlingen er blevet bedre med tiden, bliver man i gennemsnit kun 42 år gammel, hvis man har den arvelige og medfødte sygdom.

Det var en mærkelig jul, siger Ann Baldus-Kunze om de to ugers ventetid på prøverne, der afslørede mysteriet bag den uendelige sult hos sønnen.

Det var cystisk fibrose.

- De første dage efter diagnosen var vi lettede. Nu kunne han få en behandling, men det blev hurtigt overskygget af de negative fremtidsudsigter, siger Ann Baldus-Kunze.

Burger til morgenmad 
Otte juleaftener er gået, siden Julius fik stillet diagnosen, og ja - der er stadig noget særligt over ham.

Bag de rektangulære briller er et par skinnende blå øjne, og bag dem et intelligent sind og en hjerne, der modsat hans lunger er helt i særklasse.

Derfor er han blandt de små og kvikke hoveder i foreningen Gifted Children, der er et samlingssted for højt begavede børn.

Julius ligner ved første øjekast en 'almindelig' og rask dreng, og dén forestilling bekræftes ved at kaste et blik på ugeskemaet på væggen i køkkenet.

Her kan man se, at Julius, der i dag er 10 år gammel, både går til springgymnastik og spejder.

Men der findes også en længere række punkter og gøremål i hverdagen, der adskiller børnefamilien fra de hjem, hvor man ikke skal tage hensyn til et kronisk sygt barn.

Allerede fra morgenstunden skal cheeseburgere forsøge at kompensere for den bugspytkirtel, der, som et resultat af cystisk fibrose, ikke kan producere enzymer.

Det medfører, at drengens krop kun i meget ringe grad kan optage fedt og protein.

 

For at få næring nok må Julius derfor bide til burgerbollerne om den proteinrige og tykke hakkebøf, der med de saltede skiver af bacon og den mørkegule ost oftest udgør morgenmåltidet for ham.

Hver eneste morgen må familien sætte over en time af til de daglige rutiner, der er forbundet med behandlingen af cystisk fibrose. 

Julius fisker sin inhalator og den såkaldte PEP-maske frem både morgen og aften, og med dem tager han sin medicin og træner sine lunger, så han kan få løst den stridige slim fra lungerne

- Når vi som forældre går ud ad døren om morgenen, tænker vi ikke på, om vi har hjemmesko på, men om, hvorvidt vi har piller nok i lommerne, siger 42-årige Søren Baldus-Kunze.

Han taler om de mange enzym- og vitaminpiller, som Julius skal sluge ved hvert eneste måltid. På en uge skal han tage så mange piller:

Evige bekymringer  
Et par gange om året skal Julius til tjek på Rigshospitalet i København, hvor de skal undersøge slimen i luftvejene for bakterier.

En af de mest frygtede bakterier i den forbindelse hedder Pseudomonas aeruginosa, og den vil du for alt i verden undgå, hvis du er cystisk fibrose-patient. 

Hvis bakterien først har sat sig på lungerne, er den særdeles svær at komme af med igen, og det begynder for alvor at se stygt ug. 

Ved en undersøgelse på Rigshospitalet sidste jul fandt lægerne ud af, at den frygtede bakterie havde fået det til at vokse med svamp i den ene af Julius' lunger. 

- Det føltes, som om der sad en rosenbusk dernede og stak på mig, siger Julius Baldus-Kunze.

Efter en 15 dages indlæggelse på Rigshospitalet og med heftig behandling hjemme det næste halve år, viste en opfølgende undersøgelse heldigvis, at svampen ikke længere var at finde på drengens lunge. 

For tiden er Julius inde i en god periode - og i de problemfrie uger og sågar måneder lever han næsten en normal børnetilværelse med sin illlebror David på otte år, børnenes to slanger og deres mor og far. 

Sygdommen er der dog hele tiden.

Hvis ikke som de synlige bjerge af piller ved middagsbordet, så som tunge skyer af bekymriner hos forældrene. 

- Det er underligt at forestille sig at miste et barn. At vi kan miste Julius, før vi selv dør. Det er der ingen forældre, der kan forestille sig, siger Ann Baldus-Kunze.

Dagens.dk sætter de kommende weekender fokus på, hvordan børnefamilier får en hverdag til at fungere bedst muligt med en kronisk sygt barn.
Næste artiklen handler om Valdemar på tre år, der er født med en hjertefejl. 

Følg Dagens Sundhed for flere lignende artikler:

 

 

Dagens Gossip