Dine blod- og vævsprøver går til forskning

I løbet af 10 år har der blot været 460 tilmeldinger, og det skyldes i høj grad, at sundhedssystemet ikke informerer nok om muligheden for at stå i registeret, som loven ellers foreskriver, vurderer Kent Kristensen, lektor i sundhedsjura ved Syddansk Universitet.

»Der har været meget lidt offentlig information om Vævsanvendelsesregisteret, og borgerne kender generelt ikke til det. Det er meget problematisk,« siger han, som frygter, at den brede adgang til sundhedsdata åbner for misbrug, og at befolkningens tillid til sundhedsvæsenet forsvinder.

Lægeforeningens formand, Mads Koch Hansen, tvivler også på, at alle patienterne bliver oplyst.

»Det er ikke noget, der fylder meget i dagligdagen i sundhedsvæsenet, at man oplyser om muligheden for at stå i registeret. Mit bud er, at det nok forsømmes i et vist omfang,« siger han.

Regeringen fremlagde før sommerferien en vækstplan, som indebærer, at forskere og medicinalindustri skal have en mere enkel adgang til danskernes sundhedsdata, som blandt andet tæller millioner af blod- og vævsprøver.

Men det er problematisk, at de biologiske prøver kobles sammen med en vækstdagsorden, vurderer Klaus Lindgaard Høyer, lektor på Folkesundhedsvidenskab ved Københavns Universitet.

»Når forældre til en nyfødt siger ja til at få taget og lagret en blodprøve af deres barn for at finde ud af, om barnet har stofskiftesygdommen Føllings syge, så er det jo ikke sikkert, at de har tænkt sig, at man mange år senere vil stille barnets blod og registerdata til rådighed for eksempelvis medicinalindustrien,« siger Klaus Lindgaard Høyer til Jyllands-Posten.

Dagens Gossip