Dødssyge børn får ikke hjælp: René kæmpede for at få en værdig afsked med lille Nord

Bliver et voksent menneske dødeligt syg og har brug for smertelindring og en værdig sidste tid, får personen automatisk et tilbud om at indgå i et såkaldt palliativt behandlingsforløb. Bliver et lille barn dødeligt syg, er sagen noget helt andet.

Den ærgerlige erkendelse fik René Folmann Iversen, der er far til nu afdøde Nord.

- For lidt mere end et år siden blev jeg far til min lille søn Nord. Men begivenheden var ikke helt så lykkelig, som man kunne ønske sig, starter han et læserbrev til Dagens.dk (Se hele brevet nederst på siden).

Hurtigt efter fødslen stod det klart, at Nord kæmpede med nogle problemer, som andre børn ikke gør. Han fik senere konstateret den sjældne, genetiske sygdom Zellweger syndrom, som desværre betød, at Nord ville dø tidligt, inden han blev to år.

Læs også: Far til kræftramt datter skriver bøn til forældre, der ikke vaccinerer deres børn

Børn får ikke hjælp
Nords sygdom var en dødsdom, og familien havde derfor brug for hjælp til at sikre, at den lille dreng fik den mest smertefrie sidste tid og en værdig afsked med livet. Forløbet blev dog mildest talt ikke som ønsket.

- Problemet er, at der ikke findes pallation til børn. Det er sådan, at vi har omkring 17 palliative teams i Danmark, men de tager sig kun af voksne. Det er fuldstændigt forrykt, siger René Folmann Iversen til Dagens.dk

Det skønnes, at mindst 75 børn hvert år har brug for palliativ behandling, og her medregnes behovet børn under to år ikke. Men hjælpen er ikke organiseret og kommer derfor oftest kun til de familier, der kæmper for at få den.

Læs også: Kræver, at forældre bliver betalt for at passe deres syge børn

Engelske børn får hjælp
Mette Raunkiær, der er forsker ved Videncenter for Rehabilitering og Palliation, bekræfter over for Dagens.dk, at der ikke findes nogen specialiserede tilbud om palliativ indsats og smertelindring til børn og unge herhjemme.

- Det er et stort problem, at flere af de her børn hører til et centre for sjældne sygdomme eller på almene børneafdelinger rundt omkring. De har ikke altid speciale i at smertelindre børn og unge, siger Mette Raunkiær til Dagens.dk.

I England findes der ifølge hende mere end 40 hospice, der tager døende børn med fx kræft og især sjældne sygdomme, neurologiske sygdomme og handicap ind. Tanken med at lave et særligt hospice eller en afdeling til børn er, at de ofte har andre behov end voksne.

Læs også: Janne fik tilbudt sygt donoræg: Danske kvinder risikerer at få syge børn

- Børn vokser, og de regerer anderledes end voksne på sygdomme og lidelser. Det kan være svært for dem med ekspertise i palliation at tage sig af børn. De skal fx arbejde med andre medicinske doser end for voksne og anderledes reaktioner på sygdommen, uddyber forskeren.

Hun bakker derfor op om, at der skal laves en strategi for området.
Strategien bør ifølge hende tage højde for, hvor mange hospice vi bør have i Danmark, hvor vi finder specialisterne og kompetencerne til behandlingen, og hvordan specialisterne bør arbejde sammen.

- Det kræver et samarbejde mellem det palliative felt og inden for børne- og ungeområdet, siger Mette Raunkiær.

Andre børn skal ikke opleve det samme som Nord
Nords familie blev efter lange kampe tilbudt besøg af en hjemmesygeplejerske, der heldigvis havde erfaring med at behandle terminale børn som Nord.

Den behandling er dog ikke nok i situationer som denne, mener René, der nu har stiftet foreningen Unik, der sætter fokus på behandlingen af børn med en terminal sygdom.

- Vi kunne have brugt meget mere energi på Nord end på alle overvejelserne om, hvilken medicin han skulle have, siger han og uddyber:

- Hjemmesygeplejersken kan meget, men hun er ikke specialist på området. Havde Nord levet nogle måneder længere, var det i øvrigt også blevet problematisk at få skiftet Nords sonde, for så skulle de to eneste, der havde erfaring med området i kommunen, på ferie, og så er man overladt til sig selv, uddyber René Folmann Iversen.

Læs også: Fireårig fik byen til at feste i sidste uge: Nu er han død

Politikerne skal ind i kampen
Foreningen Unik forsøger nu at råbe politikerne op. Håbet er, at der fx oprettes palliative teams, der kan rykke ud til familier med behov for deres besøg, og at der laves hospice til børn.

- Det overordnede problem er, at man fra politisk hold ikke har set problemstillingen, og man lægger ikke mærke til den. Vi mener, at børn med de sjældne sygdomme bliver overset. Kræftramte børn kommer fx på onkologiske afdelinger, men børn med sjældne sygdomme som Nords, får ikke tilbudt hjælp.

Derudover kæmper foreningen for, at politikerne øremærker eller i det mindste prioriterer de penge, der allerede ved sidste finanslov blev afsat til bl.a. det palliative område.

- Sygehusene gør jo ikke mere, end hvad de får besked på og har penge til, uddyber René Folmann Iversen over for Dagens.dk.

Dagens Gossip

Dagens TV