Fire familier inviterer indenfor: Sådan er det at have et kronisk sygt barn

I de sidste fire weekender har Dagens.dk sat fokus på, hvordan man som børnefamilie får hverdagen til at fungere bedst muligt med et kronisk sygt barn i hjemmet.

Forekomsten af kronisk sygdom er ifølge Sundhedsstyrelsen steget i de seneste år, og selv om lægerne i dag kan kurere mange sygdomme, så eksisterer der stadig en række alvorlige lidelser, der endnu mangler at blive fundet en helbredende kur mod. 

Fremtidsudsigterne er præget af uvished i de familier, hvor et barn er ramt af en alvorlig sygdom som eksempelvis cystisk fibrose eller børnegigt.

Her må forældrene og ikke mindst deres syge barn indstille sig på en hverdag med daglige rutiner og begrænsninger, som man ikke finder i de hjem, hvor barnet er forskånet for livslang sygdom.

Læs her om de udfordringer og bekymringer, der hver eneste dag præger fire vidt forskellige familier, der i børnehøjde må forholde sig til vedvarende og dystre sygdomme.

Læs her: Deres søn har dødelig lungesygdom: 'Det er underligt at forestille sig at miste et barn'

Julius kunne som to-årig spise bøffer så store, at man normalt kun ser dem på voksne mænds tallerkener. Bag sulten gemte der sig den alvorlige sygdom cystisk fibrose.

Læs her: Valdemar på 3 år er født med sjælden hjertesygdom: 'Det værste var at lægge ham på operationsbordet'

For Mette og Claus Tange hjalp det at sige det højt, at de var bange for, at deres knap et-årige søn skulle dø på hospitalets operationsbord.

Mens sønnen skulle opereres for en medfødt hjertefejl gik forældrene rundt i et indkøbscenter.

Læs her: Sygdom gør ni-årig Helena umættelig: 'Jeg kan spise pizza indtil jeg brækker mig'

En sjælden form for sygdom gør, at ni-årige Helena falder mentalt ind og ud af scenerne i hendes eget liv i en vestsjællandsk landsby.

Læs her: Mor til Rikke: 'Min datter græder af smerte i badekarret, når de andre børn går i skole'

Tag på besøg hjemme hos den 10-årige gigtpatient Rikke, der ofte ligger med tårer i øjnene i badekarret, når klokken har passeret otte om morgenen, og hendes klassekammerater er ved at sætte sig tilrette foran tavlen på skolen.

Følg Dagens Sundhed for flere lignende artikler:

 

 

Dagens Gossip

Dagens TV