Forældrekrav om åbenhed i sædbanker

Efter at Berlingske søgte aktindsigt i »donor 45« hos Sundhedsstyrelsen, kom det frem, at donoren er brugt til 64 graviditeter i Danmark. Over for Sundhedsstyrelsen angiver Cryos, at man regner med at omkring ti procent af de indrapporterede graviditeter er endt i abort. Godtager man det tal, kan der være tale om, at Camilla og Katja har mellem 55 og 60 søskende i Danmark.

»Jeg synes, det er skræmmende, at vi måske har så mange søskende. Det kan være hvem som helst. Vi ved ikke, hvem de er, hvor de bor, og vi kender ikke deres alder. Er det min bedste ven? Det hyler mig ud af den, at jeg kan risikere at møde en af dem uden at vide det. Det vil simpelthen være for mærkeligt,« siger Camilla på 18 år.

64 graviditeter er for mange, når uheldet er ude som i tilfældet med MEN1-sagen, som Berlingske beskrev lørdag. Det erkender Sundhedsstyrelsen over for Berlingske. Men juridisk kan Cryos ikke holdes ansvarlig for udbredelsen af donors sæd, da loven om kunstig befrugtning fra 1996 godt nok fastsatte et loft på 25 graviditeter pr. donor, men loven forpligtede kun læger og ikke sædbanker.

Oplysningerne om antallet af graviditeter, som »donor 45« har medvirket til, får nu Katja og Camillas mor, Tina Jebjerg Høgedal, til at efterspørge en større åbenhed om, hvor meget en donor bruges.

»Ved et tilfælde finder vi ud af, at vores donor er ophav til så mange graviditeter, og det vækker selvfølgelig en mistanke om, at andre Cryos-donorer er lige så brugte,« siger hun og uddyber:

»Jeg tror, vi er mange forældre til donorbørn, der gik rundt og troede, at vores børn maksimalt ville have cirka 20 søskende. Det ville klæde sædbankerne at gøre rent bord og fortælle åbent, hvor mange børn de enkelte donorer har.«

Tina Jebjerg Høgedal bakkes op af Lone Søgaard-Kristensen, der ligeledes har oplevet, at hendes barn fik en arvelig sygdom fra donorfaren. I efteråret rejste hun kritik af den anden store sædbank herhjemme, Nordic Cryobank, da det viste sig, at den fra en donor havde leveret sæd til 44 graviditeter på danske fertilitetsklinikker. Sæddonoren var også i dette tilfælde bærer af en arvelig sygdom, nemlig NF1. Symptomerne på NF1 er meget forskellige fra person til person, men den giver pletter på huden og i nogle tilfælde svulster, der kan give problemer for knoglerne og udvikle sig til ondartede svulster. Ni børn herhjemme har som Lone Søgaard-Kristensens barn arvet NF1 fra donorfaren.

»Jeg forstår ikke, hvorfor man laver de her regler, hvis man ikke vil være sikker på, at de overholdes. Jeg synes, at man fra Sundhedsstyrelsens og politisk side har haft en berøringsangst i forhold til sædbanker. De har fået frit spil i mange år, og ingen har det fulde overblik over deres forretning. Det trænger vi til at få, for det er mange familiers liv, der bliver berørt af det her,« siger Lone Søgaard-Kristensen til Berlingske.

I oktober 2012 ændrede man loven herhjemme, så sædbanker også blev forpligtet til at sikre, at en donor ikke er ophav til flere børn, end loven foreskriver. I samme åndedrag ændrede man også antallet af børn fra 25 graviditeter spredt geografisk i Danmark til definitionen »børn i 12 familier i Danmark« for ikke at risikere, at der opstår indavl. Loven fastsætter ikke en øvre grænse for en spredning af donors gener rundt om i verden.

De Konservatives sundhedsordfører, Benedikte Kiær, er enig i, at det er problematisk, at klinikkerne ikke førhen har været forpligtede til at holde tal på, hvor mange børn en sæddonor blev ophav til. Både på grund af risikoen for indavl, og fordi det kan være vanskeligt at spore sig tilbage til børn af donorer, som siden viser sig at være bærere af en arvelig sygdom.

»For nogles vedkommende er det helt umuligt at finde ud af, hvor mange børn den enkelte donor egentlig er far til. Det er også derfor, at vi har strammet gevaldigt op på reglerne. Men det er enormt svært at kræve, at klinikkerne skal kunne lave disse udredninger med tilbagevirkende kraft,« siger hun.

Sædbankerne herhjemme har, efter at de nye regler på området trådte i kraft i efteråret, pligt til at sikre sig, at børnene kan opspores, hvis donor viser sig at være syg. Men der findes i loven ingen krav til sæddonorer om, at de skal give sædbanken, som de har doneret til, besked, hvis de senere i livet finder ud af, at de er bærere af en arvelig sygdom. Det mener Benedikte Kiær er et helt oplagt tema for politikerne at tage fat på.

»Hvad er der af krav, hvis man som donor finder ud af, at man fejler et eller andet? Skal man vende tilbage til klinikken? Den diskussion synes jeg helt klart, vi skal have. Jeg mener, at man som sæddonor er moralsk forpligtet til at vende tilbage til klinikken og fortælle, hvis man senere finder ud af, at man er bærer af en sygdom,« siger hun til Berlingske.

Det var ikke muligt at få en kommentar fra de berørte sædbanker lørdag.

Dagens Gossip