Han lignende ikke de andre børn på fødeafdelingen, da Evan Fasciano for seks år siden blev født på et hospital i den amerikanske delstat Connecticut.
Forældrene fik et chok ved synet af deres nyfødte søn, der var dækket af et tykt lag hud med smertefulde revner, og hans øjne var tilstoppet med hudskorper, hvilket betød, at han først så dagens lys flere uger senere.
De første to måneder af drengelivet blev tilbragt på intensivafdelingen, hvor de nybagte forældre blev bedt om at forberede sig på at sige farvel til deres søn.
Drengen var født med hereditær ichthyosis – en uhelbredelig og sjælden sygdom, der får huden til at vokse omkring 14 gange hurtigere end normalt. Det skriver Hefty.com.
De fleste børn med lidelsen dør få dage efter fødslen, da de små sygdomskroppe bliver ramt af voldsom dehydrering eller farlige infektioner.
Det så derfor sort ud for Evan Fasciano, da han den 9. juni 2010 blev født hele ni uger for tidligt, men inde i den lille drengekrop gemte der sig en stor fighter, der her seks år senere har inspireret masser af mennesker fra hele kloden.
Flere af lægerne på Yale Hospital er specialister i hudsygdomme, og derfor var den lille amerikaner i de rette hænder, da han blev født på hospitalet i byen New Haven.
- Jeg sørgede altid for at være positiv og have et godt humør, når jeg gik ind på hospitalsstuen, så Evan kunne mærke mine positive følelser, erindrer drengens mor på sin blog, der har til formål at øge opmærksomheden om den sjældne hudsygdom.
De føste 58 dage af Evan Fascianos liv blev tilbragt på intensivafdelingen, men han fik det langsomt bedre og bedre. Hver dag bød på små og nye fremskridt, og til sidst kom dagen, hvor han lod sig udskrive og tog med sine forældre hjem.
Tilværelsen er dog langt fra normal for den viljestærke dreng, der kræver masser af pleje i løbet af døgnets 24 timer.
Han skal i bad to gange om dagen, og turen i det våde element tager én time hver eneste gang.
Huden skal holdes fugtig, og samtidig skal badningen være med til at fjerne den døde hud fra kroppen.
Bagefter bliver han smurt ind i et fugtigt lag gelé, der har til formål at forhindre revner og infektioner i huden.
Selvom der er tale om et omfattende plejearbejde, så er Evan Fasciano en mester til at holde humøret oppe.
- Han brokker sig aldrig, forklarer Dede, der som mor er nødt til at tage en lang række forholdsregler.
Hun skal hele tiden holde et vågent øje med sønnens kalorie- og væskeindtag og ikke mindst kropstemperatur – sidstnævnte er ikke sådan lige til, da Evan Fasciano ikke er i stand til at svede.
De vanskelige udfordringer har ikke fjernet smilet hos drengen, der forleden kunne fejre sin seks års fødseldag.
Se her et tv-indslag om den unikke og lille fighter:
Følg Dagens Mødre for flere lignende artikler:
