Mor til Rikke: 'Min datter græder af smerte i badekarret, når de andre børn går i skole'

Det er otte år siden, Rikke fik konstateret gigt i knæet.

Sygdommen har siden spredt sig til anklerne, fingrene og den ene storetå.

Vi nærmer os den tid på året, hvor Rikke ofte ligger med tårer i øjnene hjemme i badekarret, når klokken har passeret otte om morgenen, og hendes klassekammerater er ved at sætte sig tilrette foran tavlen på skolen.

I en lejlighed lidt nord for Lyngby på Sjælland bor hun med sin lillebror, Sebastian på syv år, og deres mor.

Vil man tage temperaturen på det danske efterårsvejr, kan man med fordel starte med at kigge på de to søskende med det lyse hår.

Både Rikke og Sebastian lider af børnegigt, og ligesom alle andre danskere kan de sagtens mærke, at vejrguderne er begyndt at skrue ned for graderne, og at vinteren ikke er så langt ude i fremtiden.

De to søskende mærker dog temperaturskiftet på en helt anden måde, end de andre børn på skolen.

Læs også: Sygdom gør ni-årig Helena umættelig: 'Jeg kan spise pizza indtil jeg brækker mig'

Hele året rundt døjer børnene med en invaliderende træthed, men det kolde vejr gør trætheden værre - kulden sætter sig som smerte i kroppene med de ømme led.

Det første søskendeparret mærker på de mørke vintermorgener er smerter og en ubehagelig stivhed i hele kroppen.

- Om morgenen skal de startes op med et varmt bad og noget smertestillende medicin, siger deres mor, 33-årige Jeanette Bjerregaard, til Dagens.dk.

Hun får Rikke ud af sengen og hjulpet hende ud til badekarret på badeværelset.

- Det er ikke et stort badekar, men jeg kan sidde i det og få varmen, siger Rikke Bjerregaard.

Hendes fraværsprocent i skolen stiger i takt med, at temperaturen falder, og selvom den 10-årige pige er hurtig i replikken og velformuleret i sine svar, gør sygdommen, at hun halter mere og mere bagefter i undervisningen.

Grumset vand i knæet
Et skrig inde fra børneværelset rev Jeanette Bjerregaard ud af søvnen en nat for otte år siden.

Forvirret rejste hun sig fra sengen, og gennem mørket fandt hun vej hen til barnesengen, hvor hendes dengang toårige datter Rikke lå og tog sig grædende til sit ene knæ.

- Da jeg lagde hånden på knæet, var det varmt som en kogeplade, siger Jeanette Bjerregaard.

Læs også: Valdemar på 3 år er født med sjælden hjertesygdom: 'Det værste var at lægge ham på operationsbordet'

Som sådan var der ikke noget nyt i det smertende knæ, og flere læger havde i månederne forinden forklaret familien, at der nok bare var tale om vokseværk.

Men den nat fik familien en mistanken om, at lægerne kunne havde taget fejl, og fornemmelsen viste sig senere at være velbegrundet.

En opringning til vagtlægen sendte den efterfølgende dag familien til deres egen læge, og herfra blev de sendt videre i systemet af læger og specialister, der endte med at opdage en væskesamling i den lille piges knæ.

Kirurger på Odense Universitetshospital skulle fjerne væsken ved et mindre indgreb, der højst ville tage 10 minutter – måske et kvarter.

Jeanette Bjerregaard blev mere og mere bekymret, som minutterne skred frem på uret. Efter halvanden time begyndte hun at løbe op og ned ad gangene i et forsøg på at finde datteren.

Men så ringede mobilen - det var en læge med besked om, at der var blevet fjernet 30 milliliter grums fra knæet. Det svarer til omkring den mængde væske, der kan være i et shotglas.

Problemerne var kun lige begyndt for familien.

For selvom der var gået nogle dage, så opførte knæet sig langt fra efter planen, og tårerne trillede atter ned ad kinderne på Rikke, der skreg i smerte og forklarede, at det stadig gjorde ondt.

Det var på det tidspunkt, at lægerne for første gang begyndte at tale om børneleddegigt.

- Der stod jeg som forælder og tænkte: 'Kan børn overhovedet få gigt?', siger Jeanette Bjerregaard.

Læs også: Deres søn har dødelig lungesygdom: 'Det er underligt at forestille sig at miste et barn'

Selvom der er tale om en sjælden sygdom, så kan børn godt få gigt. Omkring 120 danske børn får hvert år konstateret sygdommen. 

Børnegigt er en kronisk betændelsestilstand i et eller flere af kroppens mange led, der sætter alvorlige begrænsninger i hverdagen og for mulighederne i fremtiden. 

Børnegigt rammer i højere grad piger end drenge, og efter flere måneders usikkerhed stod det klart, at Rikke Bjerregaard nu var en af de små piger, der også havde den sjældne sygdom.

Altid en plan B
De grå skyer driver forbi vinduet med den friske blæst i hælene, mens Sebastian allerede er kravlet under dynen ved fire-tiden på denne eftermiddag i midten af september.

Vejret får trætheden til at sætte sig i børnenes ømme led, der sammen med deres svækkede immunforsvar er med til at sætte dagsordenen i familien.

- Vi er nødt til at økonomisere med kræfterne. Der er altid en pris, der skal betales, hver gang børnene vil lave noget, siger Jeanette Bjerregaard.

Hun forklarer, at det ikke er usædvanligt, at Rikke og Sebastian må melde afbud til klassekammeraternes fødselsdagsfester.

Børnene kan rive hele den efterfølgende dag ud af kalenderen, og sove den væk, hvis de vælger at deltage i de sociale arrangementer.

- Det er svært, når man har krudt i røven og bare vil løbe derudaf, siger Rikke Bjerregaard fra sin plads ved sofabordet i lejlighedens stue.

Hendes mor skal samtidig have en nødplan klar, når en planlagt begivenhed må ryge i vasken i kraft af manglende energi hos de to syge børn.

- Så gælder det om at have en film og en pose slik klar, så man kan skabe noget ekstra hygge og omsorg, siger Jeanette Bjerregaard og fortsætter:

- Børnene skal ikke føle skyld over, at vi ikke kommer afsted.

Usikker fremtid
Tidligere på dagen har Rikke og hendes lillebror været til undersøgelse på Tandlægeskolen i København.

Eftersynet skulle afsløre, om gigten havde spredt sig til deres kæber, hvilket heldigvis ikke var tilfældet.

Og sådan er kalenderen i hverdagen ofte fyldt med forskellige kontrolbesøg, undersøgelser eller ture til fysioterapeut.

Hver fredag går Rikke til svømning i Lyngby Svømmehal, hvor hun springer ud fra vipperne og er blandt de allerbedste på holdet.

- Det er ugens højdepunkt for hende. Ingen af de andre børn ved, at hun har gigt. I vandet er hun præcis ligesom dem, siger Jeanette Bjerregaard.

Det er usikkert at spå om fremtiden – især for to kronisk syge børn.

Gigten kan sprede sig til flere af leddene i kroppen på Rikke og Sebastian, og samtidig gør fraværet i skolen det besværligt, hvis man som Rikke drømmer om en fremtid som læge.

- Som mor til to kronisk syge børn er jeg nået til et stadie i mit liv, hvor jeg kun skimter bivirkningerne ved pillerne, siger Jeanette Bjerregaard og fortsætter:

- Ingen kender langtidsudsigterne ved medicinen, og det må jeg lade være med gruble over. Ellers bliver jeg skør, siger Jeanette Bjerregaard

Følg Dagens Sundhed for flere lignende artikler:

 

Dagens Gossip