»Sclerosepatienter har brug for kærester - ikke handicaphjælpere«

Halvdelen af Scleroseforeningens knap 10.000 medlemmer er dybt afhængige af hjælp til eksempelvis rengøring, madlavning og i mange tilfælde også til at spise og gå på toilettet. Og 40 procent af dem er nødt til at få en del af den hjælp fra familien. En situation, der i nogle tilfælde sagtens kan fungere, men som for langt størstedelen af de plejekrævende sclerosepatienter og deres familier er et stort problem, fordi hjælpen for deres vedkommende udelukkende skal komme fra ægtefæller eller børn og ikke fra kommunen.

Det er at drive rovdrift på de pårørende, lyder det fra Scleroseforeningen på baggrund af en livsvilkårsundersøgelse, foreningen har lavet blandt de 10.000 medlemmer og deres familier.

»Mange sclerosepatienter kræver pasning 24 timer i døgnet, og vi oplever alt for ofte, at kommunerne har så travlt med at spare, at de bevæger sig på kanten af serviceloven, når de fejlagtigt vurderer, at familien sagtens kan klare at passe den scleroseramte far eller kone uden hjælp,« siger direktør Mette Bryde Lind til b.dk.

Hun er helt med på, at kommunerne selvfølgelig i de enkelte tilfælde skal vurdere, om familierne til sclerosepatienterne er i stand til at varetage opgaven uden hjælp fra kommunen, og i nogle situationer er det da også tilfældet. Men Scleroseforeningen kender til mange sager, hvor hverdagen ikke kan hænge sammen i familierne uden offentlig hjælp, men hvor kommunen ikke yder nogen hjælp.

Det på trods af at der i serviceloven står, at kommunen ved udmålingen af hjælpen til sclerosepatienterne skal tage hensyn til, at ægtefælle, børn eller andre familiemedlemmer skal kunne have et liv ved siden af og kunne passe job eller skole.

»Men det gør kommunerne simpelthen ikke. Og det kan ikke være rigtigt, for pludselig er den scleroseramte en klods om benet i hjemmet, og det er enormt grænseoverskridende f.eks. at skulle hjælpe sin mor eller ægtefælle med personlig pleje og toiletbesøg. I mange tilfælde kan hverdagen slet ikke hænge sammen for dem. Sclerosepatienter har brug for kærester og børn – ikke handicaphjælpere,« understreger Mette Bryde Lind.

Scleroseforeningen efterlyser politisk handling, og netop derfor afholder de lørdag et debatarrangement på Folkemødet på Bornholm, hvor flere folketingspolitikere er inviteret.

En af deltagerne er Socialdemokraternes sundhedsordfører, Flemming Møller Mortensen (S), der understreger, at kommunerne selvfølgelig skal overholde serviceloven.

»Serviceloven skal ikke kunne gradbøjes fra kommune til kommune. Scleroseforeningens undersøgelse skal tjene til at få sat det helt rigtige fokus på, at naturligvis skal det ikke være en kærestes opgave at sørge for livsnødvendig pleje af en svært handicappet sclerosepatient. Det er ikke det, vores velfærdsstat lægger op til,« siger han til b.dk.

Men der er mange grænsetilfælde, hvor det er svært helt entydigt at afgøre, om patienten skal have hjælp fra kommunen eller ej, påpeger Flemming Møller Mortensen.

»Derfor vil jeg arbejde for, at der sikres den tilstrækkelige kapacitet og faglighed ude i kommunerne, så serviceloven ikke omgås, og vi kommer til at stå med alt for mange af de tilfælde, Scleroseforeningen her lægger frem,« lyder det fra sundhedsordføreren.

Debatten foregår lørdag klokken 14 i Scleroseforeningens telt på Allinge Havn.

Dagens Gossip

Dagens TV