Skrækkelige smerter: Pigen der ikke kan tåle et knus

En femårige pige har aldrig fået et kærligt knus af sin mor, fordi en sjælden sygdom gør, at hun får store sår ved selv den mindste berøring. Bare et enkelt kram vil give smertefulde sår, og går i hun bare tæer, bliver huden under hendes fødder flået op.

Engelske Alisa Doanvan lider af Herlitz junctional epidermolysis bullosa, som er en arvelig genfejl, der rammer en ud af en million.

LÆS OGSÅ: Forældre genopliver datter fem gang om dagen

- Det er forfærdeligt at se Alisa med så store smerter. Vi er nødt til at være så forsigtige omkring hende, og selv en lille kram er umuligt, fordi hun får store blærere på ryggen, fortæller hendes mor 33-årige Lee Doanvan til Daily Mail.

På trods risikoen for dødelige infektioner, insisterer Alisa på at gå i skole, men hun må nøjes med at se på, når de andre leger i skolegården.

Følg Dagens.dk på Facebook - klik her og vær med

Den femårige pige forsøger at deltage i så mange ting som muligt, og hun klager aldrig over sine smerter. Men hun og familien bliver udsat for helt ubeskrivelige prøvelser.

På hendes fødder er tæerne begyndt at gro sammen, fordi huden har været ødelagt så mange gange. Hun får blærere i munden, som tvingerne hende til udelukkende at spise mad, som er blødt eller flydende.

LÆS OGSÅ: Mystisk sygdom får dig til at tro du er død

Men Alisa kan ikke nå at spise nok kalorier om dagen, når hendes krop konstant skal heles. Så hun får om natten tilført ekstra næring gennem et rør indopereret i maven. Desuden gør det konstant ondt, når huden brister. Alisa har smerter ,når hun går og når hun sidder. Selv det er vågne op er smertefuldt for den lille pige.

Børn med Herlitz junctional epidermolysis bullosa dør ofte, inden de er fyldt to år, men indtil videre kæmper Alisa og hendes forældre videre og glæder sig over hver dag på trods af den lille piges mange smerter.

Se billederne af Alisa og hendes familie herunder: 

Dagens Gossip

Dagens TV