Sygdom gør ni-årig Helena umættelig: 'Jeg kan spise pizza indtil jeg brækker mig'

Der er en mening med det hele i filmens verden.

Hver eneste scene i en film er med for at skabe en sammenhængende fortælling, hvor de sidste brikker i hovedpersonens liv falder på plads, og det hele giver mening, inden rulleteksterne kommer på og lyset tændes i salen.

For ni-årige Helena Paludan Winther er livet lidt ligesom en film.

Problemet er bare, at en funktionsforstyrrelse oppe i hendes hjerne gør, at hun mentalt falder ind og ud af scenerne i hendes eget liv i den vestsjællandske landsby Stillinge.

Læs også: Deres søn har dødelig lungesygdom: 'Det er underligt at forestille sig at miste et barn'

Hun lider af en sjælden form for epilepsi kaldet Jeavons syndrom, der ofte får hendes øjenlåg til flakke op og ned i absencer, der rammer pigens bevidsthed, og kan få hende til at drive hen et sted væk fra virkeligheden.

- Man kan sammenligne absencerne med en film, der hele tiden bliver klippet i, siger 39-årige Gitte Christine Winther og forklarer, at de ukontrollerede trækninger i øjenlågene gør, at hendes datter går glip af store dele af hverdagen.

- Det de siger over i skolen bliver til ren volapyk, siger Gitte Christine Winther.

Voldsomme bivirkninger
Ingen kloge hoveder har endnu fundet frem til årsagen til syndromet, der oftest rammer kvinder og som omkring tre procent af voksne epileptikere er plaget af.

I over halvdelen af sit liv har Helena slugt tusindvis af piller i de fleste af regnbuens farver.

Lægerne har flere gange ændret på præparater og doseringer i et forsøg på at ramme lige præcis den medicin- og farvekombination af piller, der kan gøre allermest gavn for pigen.

De hjemlige rammer for hende er en lejlighed ovenpå Dagli' Brugsen og med udsig ned på OK tankstationen på Stillingevej mellem Korsør og Slagelse.

Det er småt med kvadratmeter oppe over brugsens loft, men her finder man den hyggelige og hjemlig følelse, og det er her Helena bor med sin lillebror, Frederik på syv år, og deres mor.

- Vi kan skændes om mange tinge, men ikke om pillerne. Dét er for vigtigt, siger Gitte Christine Winther ved familiens køkkenbord.

En håndskreven seddel på køleskabet viser, hvordan den ni-årige pige i disse dage er ved at trappe ned på antallet af de forskellig piller.

For tiden er Helena anfaldsfri og har ingen af de absencer, der flere gange om dagen kan fjerne hendes bevidsthed fra omgivelserne og klippe virkeligheden op i usammenhængende brudstykker.

Men hun kan ikke se sig fri for bivirkningerne ved medicinen.

Om den ni-årige pige er sur, vred eller ked af det afhænger af, hvilke præparater, hun er blevet bedt om at sluge både om morgenen og nu til aftensmaden ved køkkenbordet.

- Bivirkningerne er det værste, siger Gitte Christine Winther og fisker med fingrene en hvid tablet op af den rektangulære pillebeholder.

Læs også: Valdemar på 3 år er født med sjælden hjertesygdom: 'Det værste var at lægge ham på operationsbordet'

Datterens umættelige appetit og forklaringen på, at hun er løbet ned ad trapperne og hen i Dagli' Brugsen efter noget salat til at putte på toppen af sin frostpizza skal findes i den runde pille.

Den ekstreme sult og hæmmede mæthedsfølelse er en almindelig bivirkning ved den hvide pille mod epilepsi. 

- Jeg kan spise fire pizzaer i træk, siger Helena Paludan Winther, da hun nogle minutter senere er tilbage i køkkenet, hvor hun drysser de grønne salatblade over måltidet.

- Jeg kan spise til, jeg brækker mig. Bagefter kan jeg spise videre, siger hun og dirigerer med begge hænder et trekantet pizzastykke mod munden.

Begravet telefon 
Hvis man vil have en idé om, hvor Helena ligger på popularitetsbarometret i skolegården og klasselokalet, så kan man med fordel starte med at kigge på et hul i en af de mange marker på Vestsjælland.

På skolen var der et par piger, der for noget tid siden snuppede Helenas mobil og begravede den i et hul ude på en mark. 

Mobning er noget af det, som den epilepsiramte pige skal kæmpe med ved siden af de flakkende øjenlåg og medicinens bivirkninger.

Henne i skolefritidsordningen har flere af pædagogerne sagt, at de aldrig har set pigen være sådan rigtig glad.

- Hun er ellers den første til at spørge, om der er nogen, der vil lege, siger Gitte Christine Winther.

Det er ikke kun de ukontrollerbare og kraftige ryk i øjenlågene, der har gjort det svært for Helena at læse de sociale situationer i skolegården på den rigtige måde.

For nylig fik skolepigen papir på endnu en af bivirkningerne i kraft af diagnosen ADD - en opmærksomhedsforstyrrende lidelse, der ofte ses hos børn med epilepsi.

- Det er en usynlig sygdom, så det er svært at få accept for den fra omgivelserne, siger Gitte Christine Winther.

ADD'en er årsag til, at der oppe i hovedet på Helena sker en række forstyrrelser, der gør det svært for hende at holde opmærksomheden på noget bestemt.

Noget ligende foregår i hjernen på de børn, der lider af ADHD,  men da H'et – der står for hyperaktivitet – er udeladt, er der her tale om en stille og indadvendt fremfærd.

Den manglende evne til være opmærksom og de forstyrrende trækninger i øjenlågene gør, at hendes bevidsthed nemt fjernes fra tavlen med regnestykker og forskellige verber, og hun driver væk fra sin plads i klasselokalet til en anden mental tilstand.

Handler om nuet
To biler ruller med få minutters mellemrum ind på parkeringspladsen ved OK tanken og parkerer ved bagdøren ind til Dagli' Brugsen et par etager under det lille familiekøkken på Stillingevej.

Klokken nærmer sig syv, og det er lukketid i brugsen. Snart vil butikkens ungarbejdere gå ud ad døren og sætte sig ind til deres ventende forældre i bilerne.

Oppe ved spisebordet er Helena færdig med at spise, og hun har lige skyllet to piller ned med et glas vand.

Hun risikerer at udvikle de krampeanfald, man typisk forbinder med epilepsi, hvis hun ikke sluger pillerne, men om det kommer dertil er ikke noget, der får lov til at bekymre familien i køkkenet.

- Det er nuet, der bekymrer mig, det duer ikke at begynde at tænke på fremtiden, siger Gitte Christine Winther.

Tallerkener og glas bliver ryddet fra bordet med voksdugen, og bagefter går familien ned ad trappen og ud i septemberaftenen, hvor den begyndende solnedgang tegner til at blive en film værdig.

På løbehjul ruller Helena og hendes lillebror op og ned ad vejen, og man aner allerede i morgen endnu en dag med Jeavons syndrom, der vil være en livslang lidelse lige indtil dagen, hvor læge- og medicinverdenen får løst mysteriet om sygdommen.

- Jeg har været ledig i fire år. Det har været prisen for sygdommen, siger Gitte Christine Winther og fortsætter: 

- Selv om det ville være rart at have flere penge, så tør jeg ikke tænke på, hvordan Helena skulle klare det, hvis jeg skulle gå på arbejde.

Dagens.dk sætter de kommende weekender fokus på, hvordan børnefamilier får en hverdag til at fungere bedst muligt med en kronisk sygt barn.
Næste artiklen handler 
søskendeparret Rikke og Sebastian, der begge er ramt af børnegigt. 

Følg Dagens Sundhed for flere lignende artikler:

 

 

Dagens Gossip