Valdemar på 3 år er født med sjælden hjertesygdom: 'Det værste var at lægge ham på operationsbordet'

Et farvebombardement brager løs i gulvhøjde i Næstved, hvor man hjemme hos Mette og Claus Tange finder parrets to børn foran fjernsynet, hvor de med store polypper ser tegnefilm.

Der er tydeligvis tale om en meget god tegnefilm.

Tre-årige Valdemars øjne er fastfrosset til skærmen, da Dagens.dk træder ind i stuen i et forsøg på at blive klogere på, hvordan man som børnefamilie tackler både sygdom og hverdag bedst muligt med et kronisk sygt barn.

For 34-årige Claus Tange og hans ét år yngre hustru hjalp det at sige det højt, at de var bange for, at Valdemar skulle dø på et af Rigshospitalets operationsborde. 

På et vinterdag i 2013 måtte de sydsjællandske forældre se dørene blive lukket ind til operationstuen, hvor drengen et par uger før sin allerførste fødselsdag skulle opereres for en medfødt hjertesygdom.

Forældrene havde forinden skrevet under på, at de af lægerne var blevet informeret om, at der var en egentlig risiko for, at Valdemar kunne miste livet under operationen.

Læs også: Deres søn har dødelig lungesygdom: 'Det er underligt at forestille sig at miste et barn'

- Men det værste var at lægge ham på operationsbordet, siger Mette Tange inden hun rejser sig fra sofaen og henter en lille sort bog.

Valdemar er stadig for lille til at forstå indholdet i bogen, men en dag vil han blive stor nok til at læse sine forældres håndskrevne beretning om den alvorlige sygdom, der i første omgang kom til udtryk med et besværet åndedræt.

- Vi begyndte at se nogle forskellige tegn, da han var omkring ni måneder gammel. Valdemar blev hurtigere forpustet end andre børn. Derfor troede vi, at det bare var astma, forklarer Mette Tange.

For stort hjerte
Et besøg hos vagtlæge afslørede dog, at der skulle mere til end en inhalator for hjælpe drengen med det blonde hår.

I blokbogstaver skrevet med guldfarve kan man på den første side i den hjemmelavede bog læse om, at feber var årsag til besøget hos vagtlægen, der fandt frem til en mislyd på Valdemars hjerte.

Med besked om, at den lille mislyd var ret udbredt blandt børn og ikke noget forældrene skulle bryde deres hoveder med, blev familien sendt videre til en scanning på sygehuset.

-Vi kom ud fra hospitalet med et meget sygt barn, siger Claus Tange.

Det var tre dage før juleaften, og scanningen konstaterede, at Valdemar havde den medfødte hjertesygdom Steno Fallot.

- Det var ikke en særlig hyggelig jul, siger Mette Tange, der arbejder som pædagog i en børnehave. 

Den medfødte hjertefejl var årsag til, at det knap etårige barn havde et stort hul imellem de to hjertekamre og en svær forsnævring i lungepulsåren.

Inde i brystet på drengen er der et hjerte, der er større end de jævnaldrendes bankende organer, hvilket øger risikoen for hjertestop. 

Syv timers uvished
Da dørene blev lukket ind til operationsstuen gik læger og kirurger i gang med at lukke hullet mellem hjertekamrende og rekonstruere lungepulsåren.

Mette og Claus Tange besluttede sig for at tage ud i shoppingcentret Field's, og langs de mange butiksfacader og indkøbsmuligheder traskede de rastløst rundt og kiggede utålmodigt på mobilen.

Og sådan gik de og ventede på opringningen fra Rigshospitalet om, at operationen er overstået.

Folk gik ind i butikker og kom ud med plastikposer, og på uret skred timerne kun langsomt afsted.

De spiste lidt frokost, men appetitten var væk.

Selvom frygten for, at operationen kunne gå galt og Valdemar ikke kom til at opleve sin første fødselsdag, så endte forældrene med at købe en fødselsdagsgave til ham.

Syv timer efter operationen gik i gang, kunne Mette og Claus Tage ånde lettet op. Operationen var veloverstået, lød det budskabet i telefonen, da den endelig ringede.

Hjertet bestemmer 
En ny tegnefilm afløser den første, som Valdemar lige har set med sin lillebror Theodor på seks måneder.

Det er lidt over toethalvt år siden operationen, og han har det godt.

Helt rask er han dog ikke, da forsnævringen i lungepulsåren viste sig at være så slem, at man under operationen måtte fjerne en hjerteklap i det ene hjertekammer.

- Vi mærker ikke sygdommen i hverdagen, men der er stadig en frygt for fremtiden, siger Claus Tage.

På et uvist tidspunkt skal Valdemar opereres igen, og det er hans hjerte, der bestemmer, hvornår han skal under kniven igen.

Lægerne håber, at den fremtidige operation først kommer til at ske, når han er omkring de 12-13 år, da hjertet her er fuldvoksent.

Spørgsmålet er så bare, om hjertet kan følge med så længe.

- Det er hele tiden en afvejning af situationen, siger Claus Tage, der til dagligt arbejder som IT-supporter, og forklarer om den øgede risiko for at blive ramt af et hjertestop, når man har et for stort hjertekammer.

Her flere år senere smerter det stadig forældrene, når de i den hjemmelavede dagbog om de i alt ni dage på Rigshospitalet ser de indsatte fotografier af Valdemar med masser af slanger og drop sat fast på kroppen.

- Det har været en sorgproces, som vi har skullet igennem, men det har været nemmere at få ud af kroppen, når man har fået skrevet det ned, siger Claus Tange og kaster et blik på bogen. 

Samtidig har ægteparret talt selv de værste sceanarier til ende.  

- Vi havde brug for at tale tingene igennem og sætte følelser på det. Det var vores måde at komme igennem det på, siger Mette Tange.

Dagens.dk sætter de kommende weekender fokus på, hvordan børnefamilier får en hverdag til at fungere bedst muligt med en kronisk sygt barn.

Næste artiklen handler om ni-årige Helena, der lider af en sjælden form for epilepsi kaldet Jeavons syndrom

Følg Dagens Sundhed for flere lignende artikler:

 

 

Dagens Gossip