Drømmen om at blive professionel hockeyspiller bliver aldrig til virkelighed for 14-årige Jonathan Pitre.
Den canadiske teenager lever i konstante smerte, og alt drengens viljestyrke – og her snakker vi ikke så lidt – bliver brugt på helt almindelige hverdagsting som at tage tøj på og gå i bad.
Jonathan Pitre, der bor med sin familie i en forstad til den canadiske hovedstad Ottawa, er født med epidermolysis bullosa, en genetisk og sjælden hudsygdom, der gør, at huden hele tiden er i store smerter.
Det skriver The San Francisco Globe.
Den medfødte sygdom er årsag til, at han mangler de vigtige og klæbende proteiner, som giver huden styrke.
Det meste af Jonathan Pitres krop er derfor dækket med store og røde sår, der nægter at hele, og bare det at trække vejret er forbundet med enorme smerter for ham.
Hver aften gennemgår han et sandt smertehelvede, når han skal i bad og efterfølgende have nye forbindinger på den sarte krop.
Læs også: Brutal hudsygdom spreder sig i Islamisk Stats hovedsæde
Aftenritualet, som han udfører med sin mor, kan tage op til fire timer og skal forhindre bakterier i at sætte sig på den følsomme hud.
De ubeskrivelige smerter bider den rødhårede teenager i sig uden brok, og han har endda ladet et kamerahold fra tv-stationen TSN følge med i kampen mod den sjældne sygdom.
Den 12 minutter lange mini-dokumentarfilm kan ses under artiklen, og der advares hermed mod optagelser, der ikke er for sarte sjæle.
