Lille dreng stak hele tiden tungen ud af munden: Så opdagede forældrene den farlige årsag

Skrevet af Emil Ryttergaard

10/04/2017
Foto: Gofundme
Foto: Gofundme
Et britisk forældrepar tænkte ikke over, at deres lille søn hele tiden stak tungen ud af munden. Faktisk syntes de bare, at det var en bedårende vane. Men så fandt de ud af den dystre sandhed.

Mest læste i dag

Som nybagte forældre er det en helt særlig glæde at observere sit eget barn, hvad enten det smiler, græder, prutter, sover eller gaber. 

For Louis Hadley og Lisa Money fra den engelske by Portsmouth, var det ligeledes en særlig glæde at se deres spæde søn Tyler stikke tungen ud af munden tit og ofte. Det var en sød vane, som fik mor og far til at grine, skriver Mirror

Men årsagen til vanen viste sig at være langt mere dyster - et symptom på en meget alvorlig sygdom. 

Forældrene fandt ud af Tyler led af spinal muskelatrofi, der er en alvorlig og livstruende muskelsvækkelse. Ofte, som i Tylers tilfælde, viser sygdommen sig i spædbørn inden for de første seks måneder. 

- Hans tunge hang sådan og flagrede ud af munden, og vi syntes, det var rigtig sødt. Vi kunne slet ikke drømme om, at det var noget alvorligt, siger faderen Lois Hadley.

Hvis sygdommen ikke behandles hos små børn, kan spædbørn risikere at dø af åndedrætssvigt, inden de bliver tre år gamle. 

Lægerne troede først, at drengen led af smerter, eftersom at han fik tænder omkring det tidspunkt, men da Tyler var ved at blive kvalt i en smertestillende pille, blev lægerne med ét alvorligt bekymrede.

En scanning bekræftede, at lille Tyler led af en alvorlig sygdom, som skyldtes en genfejl. Et gen kaldet SMN1 producerer et protein, som cellerne i rygraden sender videre ud i musklerne. 

Hvis genet ikke ‘slår til’, så produceres dette enzym kun i meget små mængder, og dermed begynder musklerne omkring rygsøjlen og siden i resten af kroppen at nedbrydes. 

Det fandt forældrene ud af, da Tyler i en alder af fire måneder ikke havde udviklet sig i samme grad som jævnaldrende børn. 

- Vi havde venner, hvis børn begyndte at rulle rundt og bevæge sig, men Tyler gjorde ingen af delene, forklarer Louis Hadley om den bekymrende tid inden opdagelsen af sygdommen.

Nu har forældrene oprettet en indsamling på nettet for at samle ind til en eksperimental behandling i Paris i håb om at standse nedbrydningen af musklerne og dermed give Tyler en chance for at overleve sygdommen og få en tilværelse uden smerter.

Foto: Gofundme

Foto: Gofundme

- Vi ved ikke, hvad det vil koste, da Tyler skal have indsprøjtninger hver fjerde måned. Vi er derfor taknemmelige for alle, der har doneret indtil videre, siger far Louis Hadley til Mirror.  

16-årige Simone har ikke klippet negle i 3 år, og det ser helt sindssygt ud.