Lille Harper Foy lider af den sjældne hudsygdom med det engelske navn ‘Harlequin Ichtyosis’, der også er kendt som 'fiskehud'. Faktisk er den genetiske sygdom så sjælden, at der kun er 13 mennesker i hele verden, som lider af den.
Det skriver britiske The Sun.
Læs mere: 11-årig dreng lider af sjælden sygdom, der forvandler hans hud til sten
Lidelsen får de syges hud til at vokse syv til ti gange hurtigere, end den gør hos raske mennesker. Harper Foys hud var vokset så hurtigt, mens hun lå inde i maven, at hun blev født med hårde plamager, som gjorde det svært for blodet at nå ud i hendes hænder og fødder.
Artiklen fortsætter under billedet.
Foto: GoFundMe
Lægerne havde aldrig set sygdommen før og sagde til de amerikanske forældre Angie og Kevin Foy, at deres datter nok ikke ville overleve.
- Vi anede ikke, at hun havde lidelsen, til hun blev født. Da hun blev født, lignede hun ikke et menneske, hun lignede et rumvæsen. Det var meget traumatisk, siger Harpers mor Angie Foy.
Læs mere: Sjælden sygdom forvandler mands krop til træ
Efter en måned på hospitalet, kunne lille Harper komme med sin familie hjem. Men hendes hud har konstant brug for fugt, fordi hun skifter hudlag flere gange om dagen.
Artiklen fortsætter under billedet.
Foto: Facebook
Harper har været hos 17 forskellige læger, men det er vanskeligt at finde information om sygdommen, fordi den er så sjælden. Der findes altså heller ingen kur for sygdommen, så familien gør hvad de kan, for at lindre Harpers smerter, ved at vaske hende jævnligt og smøre bodylotion på hendes hud.
Læs mere: Ekstremt sjælden graviditet: Sker kun én ud af 67 millioner gange
Den 20 september fylder Harper ét år. En dag, som familien aldrig troede, at de ville komme til at fejre med hende.
Familien planlægger fejring med familie og venner og forsøger at samle penge sammen, så de kan købe et særligt badekar til deres datter, som gør hendes mange bade mere komfortable.
Følg Dagens Mødre for flere lignende artikler:
