Når man tager stilling til, om danskernes sundhedsdata skal udleveres til forskere, må man afveje hensynet til den enkelte danskers privatliv og hensynet til fællesskabet.
Det mener Gorm Greisen, der er overlæge, forsker og næstformand for Etisk Råd.
- Datasamlingerne er et fælles gode, og forskningen i danskernes sundhed bliver bedre af, at vi alle bidrager. Det vægter meget tungt for mig, siger han.
- Men på den anden side skal man som patient kunne finde ud af, hvad ens data bliver brugt til. Og man skal have lov til at sige fra, hvis man ikke ønsker, at ens oplysninger bliver udleveret, siger han.
Læger og sundhedsjurister har kritiseret, at millioner af ikke-anonymiserede oplysninger om danskernes sundhed og sygdomme udleveres til forskere.
Oplysningerne udleveres til sygehuse og universiteter, men også til private virksomheder, analysebureauer og patientforeninger.
Gorm Greisen lægger vægt på, at der skal være en høj sikkerhed om personlige sundhedsdata, men at oplysningerne er vigtige for forskningen.
Selv har han i sin forskning fulgt nyfødte børn og deres videre liv ved at koble børnenes sundhedsdata med oplysninger om deres senere uddannelse og indkomst.
På den måde har Gorm Greisen undersøgt, om der er forskel på, hvordan for tidligt fødte børn, og børn, der er født til tiden, klarer sig i voksenlivet.
- Den enkelte person i et forskningsprojekt er en af mange - en procent i en tabel, siger han og understreger, at man i forskningen interesserer sig for de generelle tendenser.
Etisk Råd har på det seneste diskuteret det etiske dilemma i forbindelse med håndtering af personlige sundhedsoplysninger. En arbejdsgruppe i rådet er i gang med at lave en skriftlig udtalelse om, hvordan de mener, helbredsdata skal håndteres.
Udtalelsen udkommer den 13. maj, oplyser Gorm Greisen.
/ritzau/
