Sarah Hutchesson-Webb og hendes forlovede Jake Powell er forældre til tre sjove børn: Hunter (5), Aster (2) og Mia (16 måneder).
For omkring seks måneder siden indså parret, at der var noget galt med den yngste. Da den lille blev ved med at lide af motoriske svigt, gik de bekymrede forældre til flere speciallæger. Forskellige tests viste alle dårligt nyt, og en MR blev bestilt.
Og det bragte endelig klarhed. En læge diagnosticerede den sjældne Tay-Sachs sygdom. Det er en uhelbredelig, degenerativ sygdom i nervesystemet. Kroppen mangler vitale enzymer til at nedbryde fedt.
Uden disse enzymer ophobes fedtstofferne i centralnervesystemet, hvilket fører til nervecellernes død. De ramte har en lav forventet levetid.
Hvor meget tid lille Mia har tilbage er uklart. Lægerne vurderer dog, at hun har fire-fem år tilbage at leve.
"Vi vidste, at der var noget galt, men vi antog, at hun havde noget, der kunne helbredes," sagde den bekymrede australier til Daily Mail.
"Da jeg efterfølgende undersøgte det på internettet, brød jeg ud i gråd. Det værste er at vide, at min eneste datter aldrig vil gå ned ad gangen på sin bryllupsdag," siger moderen til tre trist.
Parret koncentrerer sig nu om at gøre det muligt for deres datter at leve så behageligt og med så få symptomer som muligt. Familien ønsker også at øge offentlighedens bevidsthed om denne sjældne og forfærdelige sygdom.
