Laurids Gjelstrup
140.000 danskere får chok i e-Boks.
For ti år siden blev der taget hul på et banebrydende forskningsprojekt i Danmark. Det skete uden stor fanfare, og uden, at hovedpersonerne fik det at vide.
Nu dumper en overraskende besked ind i e-boksen hos 140.000 danskere, der først i dag bliver informeret om, at deres genetiske data har været anvendt i et stort psykiatrisk studie.
Det skriver DR
Det er Aarhus Universitet, der står bag projektet iPsych, som blev søsat i 2012 med det formål at kaste lys over årsagerne til psykiske lidelser som autisme, ADHD og skizofreni.
Forskerne fik tilladelse til at bruge rester af hælblodprøver fra nyfødte – en rutinemæssig del af det danske sundhedstilbud, og har på den baggrund kortlagt generne hos tusindvis af borgere.
Tilladelsen blev givet af en videnskabsetisk komité, og derfor blev der ikke indhentet samtykke fra de personer, det drejede sig om.
De genetiske oplysninger blev derefter koblet med data om blandt andet helbred, familiehistorik, uddannelse og økonomi.
“Formålet med forskningsprojektet er at finde årsager til en række psykiatriske diagnoser,” lyder det i den officielle begrundelse.
Først da DR i 2023 satte fokus på projektet, kom kritikken for alvor. Flere patientorganisationer kaldte det etisk uforsvarligt, at man kunne deltage i genetisk forskning uden at være informeret.
Det førte til, at Aarhus Universitet lovede at revurdere informeringen af deltagerne, og resultatet er nu landet i e-Boks.
I dag får deltagerne mulighed for at sige nej tak til fremtidig brug af deres genetiske data.
Forskerne selv betegner iPsych som det største projekt af sin art i verden, og det har allerede resulteret i flere hundrede videnskabelige studier.
Med i alt 361 millioner kroner i støtte fra Lundbeckfonden er projektet ikke kun omfattende, men også historisk kontroversielt.