Nicolai Haugsted
“Det er jo voldsomt at tænke på”, vurderer jurist
Hvis du har været i kontakt med hospitalssystemet i Region Hovedstaden eller Region Sjælland siden år 2000, er der en reel mulighed for, at dine journaloplysninger er blevet udleveret til et omfattende forskningsprojekt. Det gælder også fremadrettet frem til 2030 – og det sker uden, at du nødvendigvis er blevet informeret.
Det skriver DR.
Der er tale om projektet “Precision Psychiatry Initiative”, ledet af professor og overlæge Michael Benros fra Region Hovedstadens Psykiatri. Projektet har fået tilladelse til at analysere journaldata fra op mod 3,65 millioner borgere med henblik på at udvikle nye AI-baserede metoder til bedre diagnostik og behandling i psykiatrien.
Region Hovedstaden har i den forbindelse allerede udleveret oplysninger om 350.000 psykiatriske patienter. Ifølge forskerens ansøgning til regionen vil resten af data fra de over tre millioner journaler blive inkluderet løbende frem mod 2030. Journalerne dækker både tidligere og fremtidige hospitalskontakter i de to regioner.
Formålet er at udvikle computermodeller, der kan hjælpe læger med tidligere og mere præcis vurdering af psykiatriske patienter. Det kan f.eks. være algoritmer, der identificerer mønstre hos personer med risiko for genindlæggelse eller svære forløb.
Koncerndirektør i Region Hovedstaden, Erik Jylling, forsvarer brugen af de massive datamængder og forklarer, at oplysningerne bliver pseudonymiseret – dvs. at navn og CPR-nummer erstattes med et ID.
– Det er det måske første rigtig store eksempel på, at man prøver at udvikle det, der hedder en algoritme. Det vil sige et mønster, som er i stand til at identificere patienter, der senere vil udvikle psykisk sygdom, så man kan understøtte dem på et tidligt tidspunkt og med den rigtige indsats, siger Jylling.
Projektet er støttet af Lundbeckfonden med 30 millioner kroner. Forskeren bag ønskede ikke at stille op til interview.
Kritik: Borgerne er ikke blevet informeret
Juridiske eksperter er ikke uenige i projektets nytteværdi, men undrer sig over manglen på information til borgerne. De peger på, at selv pseudonymiserede data er underlagt EU’s regler for databeskyttelse, som kræver, at borgere bliver oplyst, når deres oplysninger anvendes.
– Det er jo voldsomt at tænke på, at så stor en del af den danske befolkning, uden at de ved det, og uden de har haft mulighed for at sige fra, indgår i et forskningsprojekt. Også selvom formålet med forskningen er helt legitimt, siger Majken Harbo, jurist og ph.d. fra Aalborg Universitet med speciale i brugen af journaldata i AI-forskning.
Professor i forvaltningsret ved Københavns Universitet, Hanne Marie Motzfeldt, kalder det overraskende, at så omfattende et projekt ikke har været bredere kommunikeret.
Regionerne har retten til at godkende denne type forskning uden samtykke, når formålet har væsentlig samfundsmæssig interesse – og når der hverken indgår biologisk materiale eller forsøgspersoner. Det sker med henvisning til sundhedslovens §46, stk. 2, og regionernes jurister godkender hvert år hundreder af lignende projekter.
