Nicolai Busekist
En kvinde fortæller, at hun kun er i live takket være sin mand, mens hun kæmper mod seks uhelbredelige sygdomme, der efterlader hende i ulidelig smerte hver eneste dag.
Podcastværten Alexandra Cain Wildeson fra USA lever med en krop, der ifølge hende ‘bogstaveligt talt føles som om, at den står i flammer’.
Hendes hverdag er præget af en række invaliderende tilstande, som kan få hende til at græde af smerte fra det øjeblik, hun vågner. Hun fortalte til Truly, at smerten i sine værste perioder føles som ‘ildmyrer, der kravler op ad mine ben og bider mig’ eller som at ‘holde hånden over en varm flamme’.
Den modige influencer kæmper med intet mindre end seks forskellige kroniske sygdomme, hvoraf den mest sjældne er polyarteritis nodosa (PAN). Denne alvorlige sygdom får blodårerne til at blive betændte, hvilket kan skade organerne, skriver The Sun.
Selv om lægerne opdagede sygdommen tidligt, havde den allerede ødelagt hendes nerver, hvilket førte til en anden brutal tilstand kaldet komplekst regionalt smertesyndrom (CRPS), der giver ‘uudholdelige’ daglige smerter.
CRPS er dårligt forstået og ifølge det britiske sundhedsvæsen (NHS, red.) medfører den ‘vedvarende, svære og invaliderende smerter’. Omkring 16.000 briter menes at have lidelsen, som ofte udløses af en skade, men smerten er langt mere intens og langvarig end normalt.
Tilstanden er blevet kaldt ‘selvmordssygdommen’, da patienter kan lide så meget, at nogle føler, de hellere vil dø end at fortsætte med smerterne. Normalt rammer smerten kun en enkelt kropsdel, og huden kan blive så følsom, at selv en let berøring, et bump eller en temperaturændring udløser brændende smerter.
“På virkelig dårlige uger græder jeg, når jeg vågner. Det er invaliderende,” sagde Alex ifølge The Sun.
På et tidspunkt fik hun endda at vide af en læge, at hun kun havde fire måneder tilbage at leve i. Gennem det hele har hendes støtte været hendes mand, Cooper, som ifølge hende er grunden til, at hun stadig kan leve sit liv.
“Jeg ved, at jeg kan leve et normalt liv på grund af Cooper. Han giver mig livet tilbage,” sagde hun.
Hver morgen laver Cooper en smoothie til Alex og organiserer hendes medicin, så hun kan spare energi – eller ‘skeer’ – til resten af dagen. Når smerterne blusser op, skifter han straks til ‘fuldt plejemodus’ for at tage sig af alle hendes behov.
I en video kunne seere få et indblik i, hvordan Alex’ smerter eskalerede, så Cooper måtte ringe til deres hjemmesygeplejerske, Julie, der kom og gav hende en akut IV-behandling for at undgå endnu en traumatisk tur til hospitalet.
På trods af den konstante kamp deler Alex sin rejse på de sociale medier for at vise virkeligheden ved at leve med en usynlig sygdom – også selvom hun møder hårde kommentarer fra ‘tastaturkrigere’. Nogle har beskyldt hende for at lyve, fordi hun ‘ser normal ud’.
“Smerte ser ikke ud på en bestemt måde. Jeg vil virkelig gerne have, at folk forstår, hvordan livet med en kronisk sygdom ser ud i sin helhed – både de gode dage, men også hvor forfærdelige de dårlige dage er,” forklarede hun.
Alex får også støtte fra sin far, Mark, der er kirurg og hospitalschef. Hun huskede, hvordan hun brød sammen og sagde: ‘Jeg tror ikke, jeg bliver bedre’. Han gav hende det håb, hun havde brug for, ved at svare: ‘Vi skal nok få dig igennem det her’.
Nu ønsker Alex, at hendes historie kan vise andre, at der altid er en grund til at kæmpe videre.
“Jeg ønsker, at folk, der hører min historie, går derfra med viden om, at håb kan eksistere i enhver situation. At have en kronisk sygdom betyder ikke, at dit liv er forbi,” sagde hun.
