Mikkel Petersen
En autismeudredning endte i et mareridt: Familien fik beskeden, ingen kan bære.
En brutal og sjælden diagnose har ramt 4-årige Tate og vendt livet på hovedet for hans mor, 33-årige Tammy McDaid.
Hendes lille dreng lider af Sanfilippo Syndrom type A – en dødelig sygdom, der i folkemunde kaldes barndomsdemens.
Fra autisme til en langt mørkere sandhed
Da Tate var to år, fik han diagnosen autisme. Men Tammy fornemmede hurtigt, at noget mere var galt.
“Dybt inde havde jeg altid en fornemmelse af, at der var noget mere,” fortæller hun.
En MR-scanning i marts 2024 viste huller i hjernen, som er et tydeligt tegn på demens.
Yderligere undersøgelser på et børnehospital afslørede sygdommens fulde omfang: Sanfilippo type A, en ekstremt sjælden og progressiv lidelse, der angriber centralnervesystemet og uden undtagelse fører til for tidlig død.
Det skriver Seoghør.
En sygdom, der langsomt tager alt
Sanfilippo Syndrom starter med tab af allerede lærte færdigheder og udvikler sig til mistet motorik, manglende evne til at spise og til sidst total nedbrydning af hjernen.
Tate har aldrig talt, og nu ved Tammy, at han aldrig kommer til det.
“Min lille dreng har aldrig sagt et ord, og nu ved jeg, at jeg aldrig får lov at høre hans stemme,” siger hun til BBC.
Kun omkring 140 børn i Storbritannien lever med diagnosen. For dem med type A er forventet levetid mellem 11 og 19 år.
En mors kamp mod tiden
Tammy beskriver sin søn som energisk og kærlig – et barn, der kommunikerer gennem blikke og kram.
Nu forsøger hun at skabe minder, mens sygdommen endnu ikke har taget alt fra ham.
Der findes ingen kur, og behandling handler udelukkende om at lindre symptomerne.
Derfor har Tammy startet en GoFundMe-kampagne for at rejse penge til mulig behandling i udlandet. Indsamlingen er efter massiv omtale tæt på at nå sit mål.
Et liv i ubarmhjertigt tidspres
Tate er kun fire år gammel, men sygdommen har allerede defineret hans fremtid.
Tammy kæmper hver dag for at give sin søn så meget lys og tryghed som muligt – velvidende at tiden er alt for knap.
