9-årig blev en helt anden fra en dag til en anden: Nu kæmper mor for sjælden diagnose

Lacys mor, 30-årige Crystal, fortæller til Newsweek, at hun kun kan beskrive det seneste år som ‘helvede’. Lægerne sagde, at den lille pige led af angst og depression, men Crystals mavefornemmelse fortalte hende, at der var noget helt andet på spil.

For nylig delte Crystal en TikTok-video på (@crysrenae), hvor man ser Lacy på hendes 9-års fødselsdag. Hun sidder foran et stykke vandmelon med stearinlys med et tomt udtryk i ansigtet, mens hendes lillebror ved siden af er tydeligt begejstret.

Videoen skifter derefter til i år, hvor man ser den samme pige, som smiler fra øre til øre foran en fødselsdagskage. Forandringen har ramt mange på de sociale medier og har på kort tid fået næsten 40 millioner visninger.

Ifølge Crystal kom forandringen, da Lacy fik den rette diagnose og behandling. Nu bruger hun sin platform til at skabe opmærksomhed om PANS – pædiatrisk akut indsættende neuropsykiatrisk syndrom.

Det er en tilstand, hvor børn pludseligt udvikler tvangssymptomer eller restriktiv spisning, ledsaget af et brat og markant adfærdsmæssigt sammenbrud. Syndromet forbindes ofte med infektioner, men en klar udløsende årsag kan ikke altid identificeres, skriver Newsweek.

PANDAS Physicians Network forklarer, at PANDAS betragtes som en undergruppe af PANS. Den følger samme mønster med pludselig debut, men er specifikt knyttet til en nylig streptokokinfektion og kan også indebære tics og neurologiske forandringer.

Ændrede sig fra den ene dag til den anden

Crystal fortæller, at de første tegn viste sig, efter at Lacy havde haft madforgiftning. Hun blev ekstremt bange for at kaste op og begyndte at udvise separationsangst. Samtidig mistede hun interessen for legetøj og tv-programmer.

“Hun var ikke sig selv. Vi anede ikke, at det var begyndelsen på PANS,” sagde Crystal til Newsweek.

I juli eskalerede symptomerne voldsomt.

“Hun fik et mentalt sammenbrud og var tæt på en psykose. En nat mistede hun forbindelsen til virkeligheden og begyndte at banke på min dør midt om natten og sagde, at hun skulle på hospitalet,” sagde Crystal.

“Hun vidste ikke hvorfor, men hun vidste, at der skete noget.”

Herefter fulgte mange episoder præget af frygt. 

“Det var fuldstændig vanvittigt. Hun blev et barn, der var fyldt af frygt,” sagde Crystal.

Lacy blev tilset af flere læger og fik gentagne gange diagnoserne angst og depression. Men Crystal oplevede, at adfærden var langt mere alvorlig.

“Det er frygteligt at sige, men hun virkede næsten besat – som om noget havde overtaget hendes krop. Hun forsøgte at løbe væk. Hun følte sig fanget og var i total rædsel,” sagde hun.

Lacy begyndte at udtrykke selvmordstanker, hun ødelagde sit værelse flere gange og smadrede et vindue. I august bad hun selv om at blive indlagt på en psykiatrisk afdeling.

“Alt skete så hurtigt. Hun begyndte at forsøge at skade sig selv og os,” sagde Crystal.

“Angst var slet ikke det rette ord. Hun var bange for sig selv, og det var hendes søskende også.”

Ifølge Crystal havde psykiaterne svært ved at forklare, hvad der skete. Familien begyndte derfor selv at lede efter svar og stødte på PANS.

“Jeg forsøgte at forstå, hvad der var sket, for jeg vidste ikke, hvem det her barn var,” sagde hun.

Jagten på hjælp

I september besluttede Crystal sig for at tage Lacy ud af den psykiatriske afdeling, og familien kørte til Indiana for at opsøge en PANS-specialist.

“Jeg vidste ikke, at det var en omdiskuteret diagnose, eller at det ville være så svært at få den. Det var det hårdeste, jeg nogensinde har været igennem, og jeg tror, jeg har fået posttraumatisk stress af det,” sagde Crystal.

Hun understregede, at der ikke havde været nogen større livsbegivenheder, som kunne forklare forandringen, og at Lacys mormor flyttede ind for at hjælpe med at håndtere kaosset derhjemme.

“Der var tidspunkter, hvor jeg troede, hun ville slå en af os ihjel – ikke med vilje, men jeg var bange for, at mine forældre ville få et hjerteanfald af stress,” sagde Crystal.

Symptomerne var ofte mildere om morgenen og blev værre om aftenen, hvor Lacy nægtede at sove. Familien prøvede forskellige behandlingsmuligheder, hvoraf mange ikke var dækket af forsikringen.

“Mange forsikringsselskaber dækker det ikke, så vi måtte betale selv. Hvis det ikke havde været for mine forældre, havde vi ikke haft råd,” sagde hun.

Hun anslår, at forældrene brugte mere end 10.000 dollars på undersøgelser og medicin. Blodprøver blev brugt til at undersøge infektioner og unormale antistoffer.

Et vendepunkt

“Som jeg forstår det, angreb hendes immunforsvar hendes hjerne og skabte en betændelse – autoimmun encefalitis – og hun havde ikke kontrol over sin hjerne,” sagde Crystal.

Familien prøvede flere antibiotikakure, før én af dem endelig begyndte at hjælpe. I december 2024 anbefalede lægerne at tilføje en meget lav dosis antipsykotisk medicin sammen med antibiotika.

“Vi var imod det, men vi var så desperate. Det blev et vendepunkt,” sagde hun.

Juledag sidste år oplevede Crystal, at hendes datter kom tilbage.

“Det var et mirakel. Hun var glad, smilede og levede livet igen,” sagde hun.

Siden da har Lacy fortsat fået det bedre. Hun har haft tilbagefald, men ifølge hendes mor er hun stort set sig selv igen. Hun modtager også IVIG-behandlinger, der har til formål at regulere immunfunktionen og forhindre tilbagefald.

“I dag lever hun livet igen – hun går til fritidsaktiviteter og er sammen med sine venner,” sagde Crystal.

“Jeg troede ikke, det ville være muligt for et år siden. Hun spiste ikke dengang, og nu har hun næsten ingen angst længere. Vi har det alle meget bedre nu.”

Crystal har forklaret, at hun deler Lacys historie for de familier, der stadig befinder sig i det kaos, hun selv kender alt for godt.

“Jeg vil have, at folk skal vide, at de ikke er alene,” sagde hun.

“Jeg ledte desperat efter alt, hvad jeg kunne finde, for at finde andre forældre, der gik igennem det samme. Jeg følte, at jeg levede et liv, som ingen kendte til. Jeg følte mig alene og desperat efter at finde andre forældre.”