En mor til en lille dreng, som har haft to sjældne kræftformer inden han fyldte 3 år, har fortalt, hvorfor hun første gang tog ham med til lægen efter at have set noget usædvanligt.
Lige nu læser andre
Felix Disney-Moore, som nu er fire år gammel, havde ingen symptomer, indtil hans mor, 40-årige Hayley Disney, opdagede en hvid glød i hans venstre øje og tog ham med til en kontrol på Frimley Park Hospital i Surrey.
Han blev straks henvist til Royal London Hospital og diagnosticeret med bilateral retinoblastom, der er en form for øjenkræft, som rammer begge øjne. Her fik familien at vide, at hans venstre øje skulle fjernes for at redde hans liv, skriver Mirror.
Men dagen før operationen viste en MR-scanning en tredje tumor, hvorfor han i stedet blev diagnosticeret med trilateral retinoblastom med leptomeningeal sygdom. Det resulterede blandt andet i, at Felix måtte gennemgå otte måneders aggressiv kemoterapi.
Familien håbede, at det værste var overstået, men en opfølgende scanning tre måneder senere viste en masse på leveren. Test viste, at Felix havde lymfom – en type blodkræft – og han har brugt de sidste to år på kemoterapi og forventes at afslutte behandlingen i denne måned.
Læs også
Hayley og Felix’ far, 44-årige Tom Moore, samler nu penge ind til at tage Felix og hans søster, 7-årige Thea, med til Disney World i Florida.
“Jeg lagde mærke til en svag hvid glød i hans øje og tænkte: ‘Jeg må få det tjekket’,” sagde Hayley.
“Alt ændrede sig med det samme. Han var sådan en glad baby, og vi tænkte: ‘Kommer vi til at miste ham?’. Men han er fantastisk. Felix forbløffer mig hver dag. Han har stadig så stor livsglæde.”
Hayley opdagede pludselig gløden dagen efter Felix’ 2-års fødselsdag i august 2022. Hun tog ham med på hospitalet, hvor hun fik at vide, at han var blind på det venstre øje, og blev derefter akut henvist til Royal London Hospital.
En uge senere afslørede en rød refleks-test, hvor man ser bagerst i øjet med lys, at Felix havde bilateral retinoblastom. Familien blev derfor tvunget til at acceptere, at deres søn ville miste sit venstre øje for at redde hans liv.
“Man har ikke tid til at bearbejde det. Man må bare handle. Det var ekstremt overvældende,” sagde Hayley.
Men dagen før operationen modtog Hayley et opkald fra Great Ormond Street Hospital (GOSH), som fortalte, at en MR-scanning havde afsløret en tredje tumor i hans koglekirtel og en lækage til hjernen. Det betød, at Felix nu havde trilateral retinoblastom og skulle gennemgå aggressiv kemoterapi.
“GOSH havde kun set ét andet tilfælde på 10 år – og nu er det 12 år. Det var meget at forholde sig til. Der var ingen statistikker. Vi havde ingen idé om chancerne. Det var virkelig skræmmende,” sagde hun.
Felix begyndte på fem kemoforløb i september 2022 – og efter hver omgang blev han meget syg. Efter sin sidste behandling med høj dosis i en periode på 40 dage, fik Felix en stamcelletransplantation i marts 2023, og familien håbede, at de nu kunne få en normal hverdag igen.
“Vi befandt os i en ny virkelighed med konstant overvågning, og vi så på hvert eneste åndedrag Felix tog. Men vi begyndte at få vores liv tilbage. Vi gik på arbejde igen, og Felix begyndte at få kræfterne tilbage,” sagde Hayley.
Men efter en opfølgende scanning i juni 2023 fik familien dårligt nyt.
“De kunne se noget på hans lever,” sagde hans mor.
Felix fik udført alle mulige tests, inklusive biopsier, rygmarvsprøver, MR-scanninger og ultralyd, og lægerne troede, at hans retinoblastom havde spredt sig, hvilket ville betyde, at der ikke var mere, de kunne gøre.
“Hvordan skulle jeg forklare det for Felix? Hvordan forklarer man sit barn, at han skal dø? Han var lige begyndt at få kræfterne tilbage og nyde livet,” sagde Hayley.
Men familien blev lettede, da en PET-scanning afslørede, at det faktisk var leukæmi – og senere bekræftet som lymfom – og at det kunne behandles.
“Det kom som et kæmpe chok for lægerne, at det var noget, der kunne behandles. Det føltes helt forkert at fejre, at ens barn har lymfom. Men det var fantastiske nyheder,” sagde hun.
Felix måtte begynde på mere kemoterapi på Southampton Hospital i juli 2023.
“Det ramte ham hårdt. Han havde allerede været igennem otte måneders benhård kemoterapi. Han tog meget på i vægt og stoppede med at gå,” sagde Hayley.
Felix har nu fået kemoterapi i to år – og han har også haft en episode med sepsis, da hans port blev inficeret – men han nærmer sig afslutningen på sin behandling. Han har fået nedsat hørelse på grund af behandlingen og skal bruge høreapparat resten af livet, men har altid haft et smil på læben.
Hayley vil nu give sine børn lidt normalitet tilbage og tage dem med på en tur til Disney World. Men familien er løbet tør for penge efter at have brugt alt, de havde sparet op over årene.
Deres venner har oprettet en indsamling for at samle penge til en ferie for familien, når Felix’ behandling er afsluttet, da Hayley stadig frygter, at kræften kan vende tilbage.
“De fortjener hele verden. Det er en kæmpe del af deres barndom, der er taget fra dem. De fortjener noget sjovt. Jeg vil give dem noget helt særligt,” sagde Hayley.