Lille Jess Kerr er tit tæt på at dø. Faktisk stopper hun flere gange om dagen med at trække vejret, så forældrene må give hende livreddende førstehjælp.
Jess, som fyldte 1 år i sidste uge, er født med den livstruende sygdom kaldet Patau Syndrom, som er en sjælden kromosomfejl, hvor barnet pludselig glemmer at trække vejret og bliver blå i hovedet. Det kan ske op til fem gange om dagen, og hver gang kæmper forældrene Melanie og Simon Kerr en modig kamp for at redde deres datter.
LÆS OGSÅ: Derfor er Malou Stella som hun er: Far drak, mor var på piller og stedfar var psykisk syg
Parret fra Coalville i England har i forvejen fem børn, og kendte intet til sygdommen før Melanie blev gravid med Jess. Sygdommen gør dog, at Jess får man gennem et rør i næsen. Hun er født med ganespalte og har intet immunforsvar, da hun ofte må kæmpe med infektioner.
Følg Dagens.dk på Facebook - klik her og vær med
Den lille pige kræver hjælp døgnet rundt, og forældrene må konstant have et iltapparat i nærheden, i tilfælde af at Jess holder op med at trække vejret.
Børn med Patau Syndrom lever sjældent mere end nogle få uger. Derfor er det en kæmpe glæde for familien, at Jess nu er blevet et år. Næste håb er at hun får julen med.
