110.000 danskere lider af ‘pinlig’ sygdom, som de ikke tør gøre noget ved

110.000 danskere - svarende til cirka to procent af befolkningen - lider af hudsygdommen HS. Det står for hidrosadenitis suppurativa.

Sygdommen er betændelse ved hårsækkene og giver bylder med ildelugtende væske, kløe, svie og smerte. Den opstår primært steder på kroppen, hvor der er hudkontakt. For eksempel i armhulerne, i lysken, skridtet, under brysterne og på ballerne.

Til trods for smerterne og ubehagets store påvirkning af de lidendes hverdag, er sygdommen tabubelagt og relativt ukendt. Det vil en ny patientforening gøre noget ved.

- Vi oplever, at der mangler viden om vores sygdom. Både hos danskerne og hos sundhedspersonale. Vi har selv mærket på vores egen krop, hvordan det er at gå rundt i årevis med en sygdom, som ingen kender til eller kan diagnosticere. For mange af os er der gået 8-10 år fra vi fik vores første byld til vi fik den endelige diagnose. Det vil vi gerne ændre på, siger formanden for Patientforening HS Danmark, Trine Langkow Bremer, i en pressemeddelelse.

Foreningen blev stiftet i 2013 og har kun omkring 100 medlemmer. Mange går rundt med bylder uden at vide, at der findes en diagnose, og det vil foreningen lave om på. Også blandt læger er sygdommen relativt ukendt.

- Mange praktiserende læger tror, at der er tale om en infektion, når de ser en byld. Derfor behandler de også efter det. Det betyder desværre, at mange bliver sendt hjem igen uden en diagnose og den rette behandling. Ventetiden på diagnose har stor påvirkning på ens følelsesliv og øger risikoen for depression. HS-patienter føler sig meget alene, da der er stor forskel på at slås mod sin fjende i det åbne eller at slås mod én, der lusker rundt i mørket, siger professor Gregor Jemec, der er overlæge på dermatologisk afsnit på Roskilde Sygehus.

Læs også: 6 bizarre sygdomme du absolut ikke har lyst til at fejle

Patientforeningen håber, at større åbenhed om sygdommen kan være med til at bryde tabuet omkring den - men også at flere syge får hjælp.

- Vores ønske er, at flere bliver klar over, at der faktisk findes en diagnose for de tilbagevendende bylder, som hedder HS. Når man først har fået diagnosen, er der meget mere hjælp at hente, man føler sig pludselig ikke alene, og det er langt nemmere at tackle udfordringer, bryde tabu og lære at tale om sygdommen med pårørende, arbejdsgiverog andre, siger formand Trine Bremer Langkow.

HS smitter ikke, men går tit i arv. Det gælder for omkring en tredjedel af patienterne. Den optræder ofte sammen med andre sygdomme som gigt, morbus crohn eller psoriasis.

Der findes ingen kur, men sygdommen kan holdes nede og lindres.

Følg Dagens Sundhed for flere lignende artikler:

 

 

Dagens Gossip