Nicolai Busekist
En 30-årige kvinde har afsløret, at hun ikke har sovet en hel nat i 19 måneder – og at der er en helt særlig årsag til det.
“Jeg har ikke fået en ordentlig nats søvn i 19 måneder,” sagde Aleksa Diaz til Newsweek.
“Selv hvis jeg er fysisk udmattet, kan jeg ikke falde i søvn. Jeg vågner mere end ti gange hver nat – helt bevidst. Jeg får kun omkring to til fire timers afbrudt søvn.”
Den 30-årige kvinde fra Austin i Texas har delt sin oplevelse på TikTok (@aleksaheals), hvor videoen har fået over 94.000 visninger. I videoen fortæller hun, at hun ikke én eneste gang er ‘kollapset’ og undrer sig over, hvordan hendes krop stadig kan fungere.
Diaz forklarer, at hendes søvnløshed begyndte i januar 2024 og hænger sammen med en godartet svulst i hypofysen – en lille hormonproducerende kirtel i bunden af hjernen – kaldet et hypofyseadenom.
Ifølge American Brain Tumor Association (ABTA) diagnosticeres omkring 13.770 hypofysetumorer årligt i USA, hvilket svarer til cirka 17 procent af alle primære svulster i centralnervesystemet.
Symptomer på hypofysetumorer
Hypofysetumorer og -cyster opstår typisk af to årsager: tryk på kirtlen og de omkringliggende strukturer eller overproduktion af hormoner. Alvoren og typen af symptomer afhænger af tumorens størrelse og de specifikke hormoner, der påvirkes.
ABTA oplyser, at når svulsten trykker på hypofysen eller de nærliggende områder, kan det føre til:
- Hovedpine
- Nedsat syn
- Hårtab
- Nedsat sexlyst
- Vægtændringer
- Hudforandringer
- Træthed eller lav energi
Symptomer forårsaget af hormonoverskud
Omkring 70 procent af hypofysetumorer er ‘hormonaktive’, hvilket betyder, at de udskiller for mange hormoner. Det kan omfatte:
- Væksthormon: Overproduktion kan føre til lokal vækst (akromegali) hos voksne og gigantvækst hos børn.
- Prolaktin: Kan give ændringer i menstruationen og unormal mælkeproduktion.
- Kønshormoner: Kan forårsage menstruationsforstyrrelser og seksuel dysfunktion.
- Skjoldbruskkirtelhormoner: Kan føre til hyperthyreose med vægttab, ændret hjerterytme, angst, træthed og søvnproblemer.
- Binyrehormoner: Overproduktion kan føre til Cushings sygdom, der er kendetegnet ved rundt ansigt, forhøjet blodtryk, øget kropsbehåring, blå mærker og uregelmæssig menstruation.
En lang vej til diagnose
Diaz fortæller, at mange af symptomerne begyndte allerede som 18-årig med voldsomt hårtab.
“Jeg begyndte pludselig at miste over 300 hår om dagen bare ved at børste håret eller køre fingrene igennem det,” siger hun.
Lægerne diagnosticerede hende først med polycystisk ovariesyndrom (PCOS).
“Jeg havde ingen andre symptomer, men jeg troede bare, at det måtte være rigtigt,” fortæller hun.
Da hun fyldte 22 år, blev hårtabet endnu værre og stoppede ikke. En hudlæge bestilte en MR-scanning, og resultatet viste en 5 mm stor tumor i hypofysen. Omtrent på samme tid begyndte Diaz at tage på i vægt, som ikke kunne tabes trods motion og kostændringer.
“Jeg udviklede depression og havde konstant et hævet, oppustet ansigt. Hårtabet ødelagde mit selvværd,” siger hun.
Efterhånden opstod flere symptomer i form af tør hud, tørre øjne, lav sexlyst, angst, uro i benene og smerter i hofterne efter træning. Hun anslår, at hun har konsulteret omkring 40 læger og brugt 500-600 timer på at undersøge sin sygdom.
I 2018 fik hun den endelige diagnose hypofyseadenom og blev ordineret metformin for at sænke hormonproduktionen. Lægerne anbefalede hende blot at ‘vente og se’. Da hendes søvnløshed blev værre, mistænkte hun, at tumoren påvirkede flere hormoner, men det blev ikke bekræftet.
I januar 2024 opstod nye symptomer: tørhed, hofte- og underlivssmerter samt endnu dårligere søvn. Prøver viste, at hendes østrogenniveau var unormalt lavt for hendes alder.
“Jeg tager nu medicin for det og også progesteron,” fortæller hun.
Efter flere år med behandlinger hos dermatologer, kosttilskud og dyre behandlinger begyndte håret endelig at vokse lidt tilbage.
Alligevel betyder hendes diagnose hypopituitarisme, at hypofysen producerer for få hormoner. ABTA forklarer, at små tumorer ofte kun overvåges, da de sjældent vokser hurtigt. Men Diaz er uenig.
“Lægerne tror, at fordi tumoren er under 1 cm, kan den ikke give alvorlige symptomer. Men kirurger, der laver operationen, siger, at den er rutinemæssig og ikke særlig risikabel, så som patient er det forvirrende,” siger hun.
Hun forklarer, at milde tilfælde som hendes ofte bliver ignoreret, hvilket kan føre til langsom forværring af hormonmangler – netop det, man forsøger at undgå ved at lade være med at operere. Som 29-årig begyndte Diaz på hormonerstatningsterapi (HRT), som typisk gives til kvinder i overgangsalderen.
“Lægerne forstår ikke, hvorfor jeg nærmest er i overgangsalderen. Vi kender ikke de langsigtede risici ved HRT. Medicinen får mig til at have det bedre, men det er ikke en sikker løsning,” siger hun.
Den psykiske belastning
Ud over de fysiske symptomer kæmper Diaz med alvorlig depression og udmattelse.
“Jeg føler, at jeg kun har håb, når jeg har sovet nogenlunde. Jeg vil ikke se nogen. Jeg har ikke været ude i seks måneder, og det har påvirket mit arbejde – jeg var tæt på at blive fyret i marts,” fortæller hun.
Hun beskriver, at hun er blevet glemsom og ofte mister overblikket.
“Jeg glemmer møder, og nogle dage kan jeg ikke huske, hvad jeg lavede i går. Det føles som ADHD, men det er det ikke,” siger hun.
Nu, hvor hun er både økonomisk og følelsesmæssigt udmattet, frygter Diaz, hvad der vil ske, hvis hun fortsat nægtes yderligere undersøgelser eller kirurgisk behandling
“Jeg er bekymret for, at der sker mig noget. Jeg har nået min grænse – både økonomisk og helbredsmæssigt,” siger hun.
Hun mener, at hendes oplevelse langt fra er enestående.
“Fra de første symptomer til en endelig diagnose kan der gå ti år,” siger hun.
“Mange kvinder føler, at de ikke bliver taget alvorligt – og det har også været min oplevelse. Det er en ulempe at være ung. Jeg tager nu seks slags medicin for at styre mine hormoner. Jeg har tabt mig og fået lidt hår tilbage, så lægerne tror, jeg har det fint. Men de ser ikke, hvad der virkelig foregår.”
