Symptomerne på sygdommen begyndte allerede som 12-årig. Efter 15 år med afvisninger fik hun endelig sin diagnose som 27-årig. Den unge kvinde hedder Emily Rogers, bor i West Virginia og lever med endometriose.
Endometriose er en kronisk lidelse, hvor væv, der ligner livmoderslimhinden, vokser uden for livmoderen. Det opfører sig på samme måde som livmoderslimhinden: det fortykkes, nedbrydes og bløder - men i modsætning til vævet i livmoderen kan det ikke udskilles fra kroppen.
For Emily har sygdommen været voldsomt invaliderende. Hun har haft symptomer som ekstrem oppustethed, stærkt smertefulde menstruationer, bækkensmerter, mavesmerter, lændesmerter, smerter mellem menstruationerne, smerter ved ægløsning, kraftige blødninger, smerter ved toiletbesøg, træthed, kvalme og brystsmerter. Og symptomerne er kun blevet værre med årene.
Gennem teenageårene beskrev hun symptomerne for den ene læge efter den anden, men blev mødt med de samme svar, som mange kvinder desværre kender alt for godt: 'Det er psykisk', 'Det er helt normalt', 'Det er bare angst' eller 'Er du sikker på, at du ikke er gravid?'.
Ved hvert lægebesøg, hvad enten det var ved egen læge, på skadestuen eller på hospitalet, blev hun bedt om at tage en graviditetstest. Ingen lyttede. Ofte var lægernes første tanke bare: 'Du må være gravid'.
Hun har været på hospitalet flere gange, end hun kan tælle - måske op mod 100 gange gennem årene, skriver det amerikanske medie Newsweek. Da hun endelig fik diagnosen, var sygdommen fremskreden til stadie 4, hvilket betyder, at den havde spredt sig overalt.
De første symptomer som 12-årig var meget smertefulde menstruationer og kraftige blødninger. Men hele livet havde hun fået at vide, at 'menstruation gør ondt - det er normalt'.
Som teenager nævnte hun disse symptomer for en gynækolog, men fik blot svaret: 'Det er helt normalt'. Som 16-årig blev hun sat på østrogenbaseret p-piller. Det, hun ikke vidste dengang, var, at østrogen faktisk kan forværre endometriose, da sygdommen selv producerer østrogen, og yderligere tilførsel kan være skadelig.
Desværre var det præcis, hvad der skete. Inden for få måneder blev symptomerne meget værre. Da hun rapporterede dette til gynækologen, lød svaret blot, at det 'nogle gange tager lidt tid, før kroppen vænner sig til p-pillerne'.
Hun fortsatte med at tage dem i flere år, mens symptomerne kun blev værre - og hun hele tiden fik at vide, at det var normalt. I en alder af 27 år har hun haft sammenklappede lunger på grund af endometriose i lungerne og har mistet dele af tarmene.
Ikke nok med det, så er seks organer blevet fjernet på grund af blødninger forårsaget af sygdommen: som 26-årig fik hun fjernet galdeblæren og en del af galdegangen. Som 27-årig fik hun fjernet livmoderen, livmoderhalsen, begge æggeledere og dele af tarmene.
Sygdommen er trængt ind i muskler og nerver, hvilket har medført, at hjernen ikke længere kan kontrollere dem korrekt. Den har også angrebet blære og tarm yderligere, og der er risiko for, at hun mister begge dele. Endometriosen har næsten været i alle organer og er i gang med at ødelægge kroppen indefra.
Som barn drømte hun om mange ting. Hun drømte om at blive alt fra astronaut og prinsesse til brandmand, men hendes største drøm var altid at blive mor.
Hun havde længtes efter at få egne børn så længe, hun kunne huske. Karriere og andre drømme fandtes også, men ønsket om børn fyldte mest. Indtil operationen i august 2024 arbejdede hun i bilbranchen, men siden har hun været uarbejdsdygtig.
Endometriose har gennem årene taget alt fra hende: evnen til at få børn, frihed, selvstændighed og et liv uden smerter. Alligevel hører hun ofte folk sige, at 'endometriose bare er en slem menstruation'.
Men det er så meget mere end det. Endometriose kan ødelægge organer, invadere hjernen og føre til livsvarige skader.
For hende kunne det hele være endt anderledes. Hvis hun var blevet hørt tidligere, kunne sygdommen måske være blevet opdaget i et mindre fremskredent stadie. Måske havde hun stadig haft sine organer. Måske kunne hun have fået børn. Måske havde sygdommen ikke spredt sig.
Hun tror på, at livskvaliteten kunne have været markant bedre. I stedet betaler hun i dag prisen for en fejl, der ikke var hendes. Hun valgte at starte TikTok-profilen @chr0nically.ill, hvor hun nu dokumenterer sit liv med endometriose. Formålet har hele tiden været at vise andre, at de ikke er alene.
Hun taler åbent om de barske sider af sygdommen og har delt de værste oplevelser, fordi der altid er nogen, der har brug for at høre, at de ikke er alene.
Siden har mange kvinder kontaktet hende for at få råd til, hvordan de kan kæmpe for sig selv i mødet med sundhedsvæsenet. Flere har skrevet, at hendes indhold hjalp dem gennem svære perioder. Det har været overvældende positivt, og det er netop dét, der har været målet.
"Hvis jeg bare kan hjælpe én person, så er det nok for mig," har hun udtalt.
Hendes bedste råd til andre er at stå fast over for læger. Hvis en læge nægter at lave undersøgelser, så bør man sige: 'Jeg vil gerne have, at det bliver noteret i min journal, at du har afvist at undersøge for disse symptomer'.
Ofte får det lægen til at bestille test, da manglende handling senere kan føre til et ansvar. Hun opfordrer også til, at man tror på sig selv. Man kender sin egen krop bedre end nogen anden. Et andet råd er at tage en støtteperson med til konsultationer - én, der kan bekræfte, at der er hold i påstandene.
'Ja, jeg har set hende i smerte' eller 'Ja, jeg har oplevet hendes symptomer', kan gøre en stor forskel, hvis de kommer fra en person, der er tæt på dig.
Hun ønsker at fortsætte med at skabe opmærksomhed om endometriose på alle tænkelige måder. Mange har hørt om sygdommen, men ved ikke, hvor ødelæggende den kan være. Hendes fremtid er derfor usikker.
Medicinsk modtager hun i øjeblikket infusioner direkte i blæren to gange om ugen. Derudover har hun tre planlagte operationer for at behandle nerverne, der er påvirket af endometriose. Hun forsøger ikke længere at planlægge, hvordan hendes liv skal se ud - ganske enkelt for ikke at blive skuffet.
Hun håber stadig, at hun en dag kan adoptere børn og få en familie. Hun har også overvejet at tage en uddannelse som sygeplejerske.
Men lige nu er målet klart: at sprede så meget oplysning om endometriose som muligt. Det er hendes vigtigste mission - og hun håber på at blive en stemme, der kan tale ærligt og åbent om sygdommens virkelighed.
