Hun lever som ‘virkelig vampyr’: 30 sekunder i solen kan sende hende på hospitalet

En kvinde, der beskrives som en vampyr på grund af en sjælden variant af Stevens-Johnsons syndrom, som udløses af sollys, har fortalt, hvordan hun lever med en viden om, at blot et halvt minuts UV-eksponering kan sende hende på hospitalet.

Selvom 36-årige Emily Richardson først officielt fik diagnosen Stevens-Johnsons syndrom (SJS) sidste år, har hun levet med det næsten hele sit liv. Hendes første reaktion kom, da hun kun var 1 år gammel, hvor hun udviklede smertefulde sår i munden. 

Dengang insisterede lægerne dog på, at nogen med forkølelsessår måtte have smittet hende og udløst et herpesudbrud.

“Det skete igen, da jeg var 13 og 27 år, og hver gang fik jeg diagnosen herpes. Da jeg var 27 år, begyndte jeg at tvivle på, om det virkelig var herpes, men jeg havde stadig ingen idé om, hvad der foregik,” sagde Richardson til Newsweek.

Hun vidste ikke, at hun hver gang var blevet behandlet for en sygdom og havde fået medicin, som udløste sårene som en SJS-reaktion.

SJS er en sjælden sygdom i hud og slimhinder, der kan give smertefuldt udslæt og blærer. Det yderste hudlag på det ramte område dør, løsner sig og begynder derefter at hele efter nogle dage.

Tilstanden udløses oftest af medicin, hvilket også var tilfældet for Richardson. Men siden hun fik COVID i 2021, er hun blevet indlagt fire gange med SJS.

Richardson har i de seneste fire år kæmpet for at få lægerne til at acceptere, at det ikke kun skyldes medicin – men også solen – og det har været svært at få dem til at tro på, at hun faktisk er allergisk over for sol.

“Lægerne mener, at jeg er født med en auto-inflammatorisk sygdom, som får mig til at reagere så voldsomt på solen,” siger hun.

“Hver gang jeg har haft en reaktion, har det været endnu et hårdt slag mod mit immunsystem, som aldrig er kommet sig helt. Hver reaktion har svækket mit immunsystem yderligere og gjort det lettere for nye reaktioner at opstå.”

“De fleste læger tror stadig ikke på mig, når jeg siger, at solen udløser SJS. For omkring tre år siden anerkendte de endelig, at jeg havde solfølsomhed, men soludløst SJS er nærmest uhørt, så de fleste nægtede at acceptere, at begge ting kunne hænge sammen.”

På trods af mange afvisninger blev Richardson ved med at få lavet tests, scanninger, biopsier og blodprøver for at finde svar. Først efter udredning gennem Undiagnosed Disease Network (UDN) foreslog en specialist i 2024, at det muligvis var SJS.

Indtil da følte Richardson sig fuldstændig alene i kampen for at blive taget alvorligt.

“Min første reaktion var enorm lettelse og tårer, men det er siden blevet til vrede. Vrede over, at det krævede fire hospitalsindlæggelser, et helt liv med medicinsk traume og gentagne afvisninger fra læger, før de endelig lyttede,” siger hun.

Under en SJS-reaktion udvikler Richardson sår i og ved munden. Men fordi hver reaktion er værre end den forrige, har det også spredt sig til hendes hals. Hun har fået at vide, at hun næste gang sandsynligvis vil få brug for en sonde, fordi det vil være for smertefuldt at tale og synke.

Reaktionerne påvirker også hendes ansigt og næse og giver hudlæsioner, der minder om tredjegradsforbrændinger. Hun fortæller, at smerterne er ‘ekstreme’, og at det eneste, hun kan gøre, er at undgå UV-lys.

Siden diagnosen har hun prøvet tre immunundertrykkende behandlinger, men har reageret dårligt på dem alle.

“Det eneste jeg kan gøre, er at undgå UV-lys helt og håbe, at jo længere tid der går mellem milde reaktioner, jo mere kan mit immunsystem nå at komme sig,” siger hun.

“Desværre kan man ikke undgå at gå ud. Når jeg forlader huset, er jeg dækket fra top til tå i UV-beskyttende tøj. Ti sekunders sol kan udløse en reaktion, og 30 sekunder kan sende mig på hospitalet.”

“Jeg er konstant på vagt, og det giver meget angst. Derfor forlader jeg kun mit hjem cirka en gang om ugen.”

Folk reagerer naturligvis, når de ser hende fuldstændig tildækket. Mange bliver utilpasse, men hun forsøger at være positiv og forklarer gerne, hvis nogen spørger.

At leve med SJS føles som ‘at leve på en dobbeltægget kniv’, fortæller hun. Samtidig er hun allergisk over for mange af de lægemidler, der normalt bruges til at lindre symptomerne, så hendes eneste muligheder er morfin og Valium.

Richardson dokumenterer nu sit liv som ‘vampyr’ på TikTok (@vampireisem) i håb om at skabe opmærksomhed og informere andre om SJS. Det tog flere år at blive hørt, og hun håber, at andre ikke skal kæmpe lige så længe for at få svar.

Hun har også startet en indsamling på GoFundMe, fordi hendes opsparing er blevet opslugt af lægeregninger, og hun er for syg til at arbejde.

“Jeg er som regel bare i overlevelsestilstand og glemmer, hvor chokerende min historie egentlig er, fordi jeg bare prøver at komme igennem dagen. At dele min historie har ændret min måde at se livet på,” siger hun.

“Hvis læger ikke vil sikre sig, at patienter ikke udvikler en alvorlig allergisk reaktion, når de kommer ind med mundsår eller irritation, så er det patienterne selv, der må være informerede. Jeg håber, min historie giver folk mod til at kæmpe for svar, for ingen andre gør det for dig.”