Lægerne afviste det som vokseværk: Men sandheden om lille piges smerter var en helt anden

Da Skyla Smith var omkring 18 måneder gammel, begyndte hun at vågne om natten, grædende af smerte og pegede på sit knæ. Efterhånden som problemet blev værre, klagede den lille pige også over smerter i knæet i løbet af dagen og nægtede endda at gå, fordi det gjorde så ondt.

Hendes mor, Elaine-Maree Telfer på 30 år, har forklaret, at hun følte sig ‘fuldstændig hjælpeløs’, fordi intet af det, hun prøvede, så ud til at hjælpe.

“Jeg ville bare tage smerten fra hende. Det knuste mit hjerte, når hun sagde ting som: ‘Mor, hjælp mig, please’,” sagde hun til Newsweek.

Skyla begyndte at halte, når hun forsøgte at gå, og ville bæres rundt overalt. Til sidst nægtede hun helt at gå, fordi smerterne var så voldsomme.

Efter noget tid bemærkede Elaine også en usædvanlig knude på datterens knæ, som kun var synlig, når hun bøjede benet. Det fik hende til at tage på skadestuen.

“Det var starten på vores halvandet år lange rejse for at finde ud af, hvad der var galt. Jeg fik at vide, at det måske bare var vokseværk, men jeg husker, at jeg tænkte: ‘Det kan da ikke passe’. Hun burde ikke have så mange smerter ved at vokse, og knuden må også betyde noget,” sagde Elaine.

Hun blev beroliget med, at der ikke var noget at bekymre sig om, og at knuden sandsynligvis var bursitis (betændelse i de små væskefyldte sække, der beskytter leddene). Lægerne sagde, at ‘det burde forsvinde inden for fire uger’, men aftalte at henvise Skyla til en børnelæge, hvis det ikke gjorde.

Smerterne aftog dog ikke, og knuden forsvandt heller ikke. Det påvirkede Skylas hverdag markant, da smerterne holdt hende vågen flere timer hver nat natten, hvilket gjorde hende udmattet i løbet af dagen.

Det var ikke blot skræmmende for hende konstant at have ondt – det var også hjerteskærende for hendes mor at være vidne til.

“En nat var hun vågen tre gange, og der besluttede jeg at bestille en tid hos egen læge i stedet for at vente og se, om det gik over. Lægen sagde, at det ikke var noget at bekymre sig om, og at det bare var vokseværk, men han ville henvise os, fordi jeg var bekymret,” sagde Elaine.

En børnelæge gav også udtryk for, at Skyla muligvis havde vokseværk, og bad Elaine om ikke at være bekymret.

Der blev foretaget en ultralydsscanning af knuden, som viste normale forhold. Lægerne bestilte også et røntgenbillede og blodprøver for at kontrollere infektionstal.

Selvom disse prøver i første omgang så fine ud, bestilte ortopædkirurgerne flere blodprøver, som viste, at Skyla var positiv for antinukleære antistoffer. Det ses ofte hos personer med lupus, leddegigt, sklerodermi og sygdomme i skjoldbruskkirtlen.

“Ortopædkirurgerne beroligede os med, at de ikke mente, at knuden var årsag til hendes smerter. De henviste os til reumatologi, som bestilte en ny ultralydsscanning af knuden med benet bøjet,” sagde Elaine

“Den bekræftede, at det var en herniering af Hoffas fedtpude og ikke årsagen til hendes smerter, men uden den knude er jeg sikker på, at vi var blevet sendt hjem igen.”

Efterfølgende fik Skyla to MR-scanninger, en indsprøjtning i knæet og endnu en ultralydsscanning. Efter 18 måneders undersøgelser, scanninger og usikkerhed fik Elaine endelig svar. Hendes datter blev i oktober diagnosticeret med juvenil idiopatisk artrit (JIA eller børneleddegigt) i en alder af 3 år.

JIA kan give vedvarende ledsmerter, hævelse, stivhed, feber og hævede lymfeknuder. Ifølge Mayo Clinic kan sygdommen ramme ét eller flere led, og komplikationer kan blandt andet omfatte øjenbetændelse eller vækstproblemer.

JIA opstår, når kroppens immunsystem angriber sine egne celler og væv. Sygdommen er mere almindelig hos piger, men årsagen er ikke kendt.

Skyla havde ingen synlig hævelse, selvom JIA påvirker begge hendes knæ, hvilket en MR-scanning bekræftede, og hun er også begyndt at klage over smerter i armene.

“Da vi fik diagnosen, følte jeg en enorm lettelse over endelig at vide, hvad der var galt, så vi kunne starte behandlingen, for JIA kan give varige skader, hvis det ikke behandles,” sagde Elaine.

“Vi håndterer hendes sygdom med ugentlige indsprøjtninger, som også kræver ugentlig folinsyre og kvalmestillende medicin for at mindske bivirkningerne. Hun får også regelmæssige blodprøver og kontroller. Derudover masserer jeg ofte hendes ben eller arme.”

Efter den chokerende diagnose har Elaine delt sin datters historie på TikTok (@emtx) for at understrege vigtigheden af at stole på sin mavefornemmelse. Hun opfordrer andre forældre til at blive ved med at kæmpe for svar, selvom de i første omgang bliver afvist.

Et opslag, hvor Skyla forklarer, at hun gentagne gange fik at vide, at der ‘ikke var noget at bekymre sig om’, og at det sandsynligvis bare var vokseværk, er gået viralt. På få dage har videoen fået over 672.000 visninger og mere end 15.000 likes på TikTok.

Mange har kontaktet Elaine for at dele deres egne lignende oplevelser med JIA og for at takke hende for at dele et vigtigt budskab.

“Man skal altid være talerør for sit barn, for forældre ved bedst. Bliv ved med at presse på for svar, hvis du ikke er tilfreds og føler, at noget ikke er, som det skal være. Mange – også sundhedsfaglige – kender ikke til JIA, og der er behov for langt mere opmærksomhed,” sagde hun.