Nicolai Busekist
En nybagt mor vidste, at der var noget anderledes ved hendes søn fra det øjeblik, han åbnede øjnene, men intet kunne have forberedt hende på den diagnose, der ventede.
I en video, der er blevet delt på TikTok under brugernavnet @jaylynn.jo fortæller Jaylynn Johnson, en 24-årig mor og sygeplejestuderende fra USA, hvordan hun i ugerne efter sønnen Atlas’ fødsel i marts forsøgte at overbevise sig selv om, at der ikke var noget galt.
“Da min søn lige var blevet født, lagde vi mærke til, at han ikke rigtig ‘åbnede’ sine øjne de første dage,” sagde Jaylynn til Newsweek.
“Da han var et par uger gammel, opdagede vi, at han ikke åbnede øjnene, når vi var tæt på vinduer, men når vi befandt os i mindre oplyste rum, scannede han konstant omgivelserne med øjnene.”
Jaylynn har siden sønnens fødsel delt videoer af Atlas på TikTok. De første opslag blev starten på rejsen mod hans endelige diagnose.
“Da jeg først delte min søns fødsel, gik de sociale medier amok over, hvor unik han så ud,” sagde hun.
Denne tilstand kan føre til synsproblemer som nystagmus og nedsat synsskarphed, og huden er mere sårbar over for solskoldning.
“Vi ved, at Atlas ikke er blind. Det er blevet bekræftet gennem synstests. Men det er meget sandsynligt, at han vil få nogle synsnedsættelser og muligvis blive betragtet som juridisk blind,” sagde Jaylynn.
“Desværre ved vi først, hvor godt Atlas faktisk ser, når han bliver ældre og selv kan forklare, hvad han kan og ikke kan se.”
Ifølge den amerikanske organisation National Organization for Albinism and Hypopigmentation anslås det, at én ud af 18.000 til 20.000 personer i USA har en form for albinisme.
Click here to display external content from www.tiktok.com recommended by the editors. You can always enable and disable third-party content.
You agree to display external third-party content. It is possible, that personal data will be send to the provider of the content and other third-party services.
Johnson indrømmede, at hun i starten havde svært ved at acceptere sønnens tilstand.
“Da jeg først fik diagnosen, var jeg meget bange – mest på grund af det ukendte, der lå foran os. Ingen forældre ønsker at se deres barn kæmpe eller blive udstødt på grund af sine forskelle,” fortalte hun.
Men hun har fundet styrke i at se sin søn trives på trods af de vilkår, han har fået i livet.
“Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at jeg ikke stadig er bange for det, vi ikke ved, men Atlas har allerede vist, hvor stærk han er trods de udfordringer, han har mødt,” sagde hun.
“Han er så ung, men klarer sig så godt. Jeg er så stolt af ham og taknemmelig for, at Gud har velsignet os med ham.”
Jaylynn har også fundet støtte gennem reaktionerne på TikTok, forklarede hun til det amerikanske medie.
“At lave videoer var rigtig godt for min mentale sundhed – især efter fødslen. Det gav mig noget andet at fokusere på end stressen og uvisheden omkring, hvad der foregik med Atlas,” sagde hun.
“Jeg vidste ikke dengang, hvilket fællesskab jeg var ved at skabe. Jeg har mødt andre forældre med børn med sjældne genetiske lidelser og nogle med børn med albinisme. Det er blevet en kilde til håb at vide, at jeg ikke er alene i det her.”
Det betyder, at uanset hvilke udfordringer der måtte komme, er Jaylynn, Atlas og deres familie og venner – både i virkeligheden og online – klar til at møde dem sammen.
