Et gen, der ikke fungerer som det skal. En pige, der altid føler sult. Og et samfund, der dømmer uden at forstå.
Seksårige Lily lever med en sjælden genmutation, der får hendes hjerne til at tro, at kroppen sulter konstant. Hun bliver derfor nødt til at indtage store mængder mad, for at komme "sulten" til livs.
Det skriver TV 2, der har dækket familien tæt.
Det begyndte med forundrede blikke i vuggestuen efter corona-nedlukningen. Pædagogerne lagde mærke til det, forældrene havde overset i hjemmets boble: Lily havde taget voldsomt på. Kommentaren var uskyldig nok – men blev startskuddet til år med mistro og forklaringer, der ikke blev troet på.
Kostplaner blev fulgt til punkt og prikke. Alt usundt røg ud af køleskabet. Måltider blev dokumenteret med billeder. Men vægten fortsatte opad. Og i stedet for støtte blev forældrene mødt med forslag om endnu strengere madplaner og en følelse af at være mistænkt for overfodring.
Først da forældrene insisterede på genetiske undersøgelser, begyndte brikkerne at falde på plads. Diagnosen bekræftede deres frygt: En sjælden mutation havde kapret Lilys sultfornemmelse. Det var ikke mangel på viljestyrke – det var biologi.
Men diagnosen i sig selv ryddede ikke vejen. Der var stadig ingen behandling at hente i det danske sundhedsvæsen. Først da familien selv var ved at tage sagen til udlandet, ringede en læge fra Holbæk Sygehus. Han ville hjælpe dem – med Wegovy.
Slankemedicinen, der ellers var forbeholdt voksne, blev givet til Lily efter et halvt års dokumenteret kostdisciplin. Og resultaterne var markante: Vægtkurven, der før skød i vejret, er nu fladet ud. H
vor Lily tidligere tog syv kilo på i løbet af et kvartal, er vægten i dag næsten stabil.
Men med medicinen følger ingen fred. Fordømmende blikke rammer stadig familien – særligt når de træder ind på en McDonald’s. Her ved moren, at de bliver vurderet. Så hun tager snakken selv, forklarer Lilys sygdom og fortæller, hvor alvorligt det kan blive:
"Hvis Lily ikke var kommet på medicin, ville hun potentielt veje omkring 280 kilo, når hun blev 18 år. Hun ville ligne en af de amerikanere, man ser på TLC, der ikke kan noget som helst."
Lily får ingen tilskud til medicinen. Familien betaler 1.800 kroner hver måned. Men for dem er det en investering i fremtiden – både for datteren og samfundet. For alternativet ville være et liv med hjælpemidler, indlæggelser og førtidspension. Forældrene valgte i stedet handling.
