Sjælden lidelse gør, at 17-årig kan blive ‘indvendigt halshugget’ når som helst: Nu samler hun ind til en livsvigtig operation

Britiske Allesha Barnfield er kun 17 år, men alligevel har hun allerede en målrettet drøm om at blive en succesfuld advokat. En drøm hun forfulgte, da hun for få år siden startede på ‘college’ i Storbritannien, hvilket skulle forberede hende på hendes fremtidige uddannelse på universitetet. 

Allesha, som kommer fra landsbyen Highfiels i South Yorkshire, måtte desværre se den drøm smuldre for øjnene af hende, da hun for nyligt blev nødt til at droppe ud af skolen på grund af en sjælden lidelse kaldet Arnold-Chiari-syndrom.

“Denne lidelse har ødelagt mit liv,” har hun således udtalt ifølge Ladbible. 

Lidelsen er en medfødt misdannelse, men den blev først et problem for cirka tre år siden, da hendes daglige hovedpine blev så slem, at hun ikke kunne holde ud at se lys og høre selv lave lyde, og hun derfor til sidst ikke kunne komme ud af sengen. Det skriver The Mirror. 

“Jeg bruger hver dag indespærret på mit værelse i komplet mørke, fordi jeg ikke kan klare lyset. Jeg finder de mindste lyde utroligt smertefulde, selv når nogen taler til mig, er jeg nødt til at bede dem om at hviske,” har den unge brite således udtalt. 

Syndromet opdages oftest først efter 10 års alderen, da der ikke er nogle egentlige symptomer til at starte med, og Allesha vidste derfor heller ikke, hvad hendes hovedpine skyldtes før for nyligt. 

Nu ved hun dog, at det skyldes lidelsen, som gør, at en del af hendes lillehjerne er blevet presset ned gennem bunden af kraniet og ned i hendes rygmarv. Dette kan i længden medføre, at Alleshas lillehjerne bliver mast, hvilket kan resultere i paralysering eller i værste tilfælde død. 

Hun har selv beskrevet, at hun føler, at hun har fået en “dødsdom”, og at hun bare går og venter på at blive “halshugget” indvendigt. 

“Da de fortalte mig, hvad der ville ske med mig på et tidspunkt, brød jeg fuldstændig sammen. Jeg bad dem om ikke at fortælle mig, hvor lang tid jeg havde baseret på mine scanninger, da jeg bare ikke tror, at jeg kan håndtere at vide det. Jeg føler, at jeg har fået en aktiv dødsdom,” har hun således udtalt. 

Trods hendes alvorlige lidelse, som mildest talt har sat hendes liv på pause, så er Allesha ifølge National Health Service (NHS) i Storbritannien ikke berettiget til en operation til trods for, at en sådan operation formentlig vil kunne helbrede teenageren. 

Allesha, som bor hos sin søster, har derfor selv undersøgt sagen og fundet ud af, at en klinik ved navn Filum System Clinic i Barcelona i Spanien påstår, at de kan helbrede patienter fra lidelsen ved hjælp af operation. 

Lægerne på klinikken påstår således, at de kan “eliminere hovedårsagen og stoppe yderligere progression af lidelsen.”

Problemet er bare, at behandlingen alene vil koste Allesha cirka 200.000 kroner, som den unge pige naturligvis ikke har, og hun har derfor startet en offentlig indsamling på indsamlingssiden Gofundme, som hun kalder “Hjælp mig med at få hjernekirurgi [hjerte]”, hvor hun beder offentligheden om hjælp til at finansiere hendes medicinske udgifter. 

I beskrivelsen har hun blandt andet skrevet: “Jeg lider af lammende ryg- og nakkesmerter, sygdom og træthed. Før dette startede, var jeg ved at starte som frivillig i en advokatvirksomhed, og jeg gik på ‘college’, men blev nødt til at droppe ud.”

Beskrivelsen fortsætter: “Helt fra starten har jeg håndteret det her alene. At få operationen og få mit liv tilbage ville betyde alting. Jeg ønsker bare at leve.”

Indsamlingen havde oprindeligt til mål at indsamle £30.000 (cirka 270.000 kroner), men har i skrivende stund indsamlet mere end 320.000 kroner, og den højeste donation har været på næsten 20.000 kroner.

I en opdatering skrevet d. 22. januar i år, har Allesha beskrevet, hvor meget det betyder for hende, at så mange mennesker har valgt at donere. “Jeg ville ønske, at der var ord, der kunne beskrive hvor meget det betyder for mig at have jeres støtte […],” står der således.

I opslaget forklarer hun desuden, at hun nu har formået at få en tid til planlægning af operationen på klinikken i Barcelona, og hun skal derfor til Spanien i starten af februar.