Sjælden sygdom skiller dem ad: Mor kommer aldrig til at røre sin søn uden at bekymre sig

Skrevet af Michael Lauritsen

21/04/2014

Mest læste i dag

De fleste forældre elsker at knuse og kramme deres børn. Sådan har engelske Jenna Algate og hendes mand Nick det også. Men den mindste berøring kan have store konsekvenser for deres otte måneder gamle søn, Freddie.

Det skriver The sun.

Den lille dreng er nemlig født med Dowling Meara, som er den værste grad af den genetiske sygdom, Epidermolysis Bullosa.

Epidermolysis Bullosa gør, at huden er så skrøbelig, at man let kan komme til at skrælle den af.

SE OGSÅ: Josie vil have abort i 18. uge - vil i stedet deltage i Big Brother

- Det gør mig ked af det, at jeg ikke kan slå armene om ham og give ham et kram uden at risikere at skade ham, siger Jenna Algate til The Sun.

Da Freddie blev født, havde han ikke hud på hænder og fødder. 

- Friktionen skabt af, at han havde sparket i min livmoder, fjernede al huden fra hans fødder. Man kunne se knoglen stikke ud ved anklen, fortæller Jenna Algate.

Følg Dagens.dk på Facebook - Altid gratis nyheder og underholdning

På London’s Great Ormond Street Hospital blev drengen diagnosticeret med den alvorlige sygdom, som rammer ét ud af 50.000 spædbørn.

Parret, der bor i Watford, har også datteren Sophie på seks år. Men Freddie kræver opmærksomhed døgnet rundt.

- Der er ingen kur mod hans tilstand, så jeg finder aldrig ud af, hvordan det er at røre ved ham uden at bekymre mig, forklarer Jenna Algate.

På hjemmesiden ebhelp.org samles der ind til Freddie og andre, der lider af Epidermolysis Bullosa. Her skriver moderen blandt andet, at hun er ekstremt stolt over sin lille dreng, som - trods lidelserne - er en glad, lille baby.

Der er også oprettet en Facebook-side, hvor man kan følge Freddies kamp mod sygdommen.